Adaptarse emocionalmente a la pérdida de visión: un asunto de toda la familia
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La disminución de la visión, e incluso el diagnóstico de una enfermedad ocular, es una experiencia emocional para quien la vive. La edad, la experiencia, la personalidad y la autoestima de cada persona juegan un papel clave en su capacidad para enfrentar los desafíos de la vida, incluido adaptarse al inicio de una discapacidad. Sin embargo, muchas veces también puede ser igual de difícil para sus seres queridos. Los cambios en la visión suelen generar sentimientos de gran pérdida o duelo. Considera las múltiples pérdidas que se pueden experimentar: una persona podría no poder ver o reconocer los rostros de quienes ama, sentirse segura manejando sus finanzas, leer el correo o ver la pantalla de la computadora o el teléfono, encontrar objetos con facilidad, comer sin prestar atención constante, caminar sin miedo a caerse o moverse con independencia. Estos cambios serían un desafío para cualquiera, y si a esto se suman otros retos del envejecimiento, como problemas de equilibrio, pérdida de audición y olvidos frecuentes, la situación puede resultar abrumadora.
A menudo, las personas se enfocan únicamente en quien ha recibido un diagnóstico de enfermedad ocular, pero es importante recordar que toda la red social alrededor de esa persona también se ve afectada. Cuando alguien pierde la capacidad de realizar tareas cotidianas y enfrenta las importantes repercusiones emocionales y sociales de los cambios en la visión, alguien debe intervenir para ayudar. Esto suele significar que los seres queridos asuman roles como conductor, cocinero, encargado del hogar, gestor de finanzas y mucho más. Desafortunadamente, si la persona no aprende las habilidades adaptativas que pueden ayudarle a recuperar su independencia, este papel puede convertirse en una responsabilidad a largo plazo para los seres queridos, quienes terminan desempeñando el rol de cuidador.
Dean y Naomi Tuttle, en «Stages of Adjustment» hablan de las siete fases de adaptación a la pérdida de visión (2004), que se describen a continuación. Es importante señalar que estas fases no tienen una duración determinada. Las personas pueden pasar por estas fases repetidamente a medida que experimentan pérdidas de visión adicionales o cambios en sus vidas.
Siete fases de adaptación a la ceguera o la baja visión
Fase 1: Trauma. La pérdida inesperada de visión es traumática y aterradora. Es abrumador y, por lo general, totalmente inesperado darse cuenta de que no puedes ver o de que, con el tiempo, no verás lo suficientemente bien como para funcionar de la forma en que siempre lo has hecho. La mayoría de la gente nunca ha conocido a otra persona ciega o con baja visión, o al menos no cree haberlo hecho. Todo el mundo tiene actitudes y generalizaciones sobre cómo son la discapacidad y la ceguera. Supongamos que tu perspectiva de una persona ciega o con baja visión es la de alguien dependiente de los demás e indefenso. En ese caso, así es como te sentirás respecto a las capacidades de alguien diagnosticado de una afección ocular, incluido tú mismo o un ser querido. Sin embargo, supongamos que has observado a una persona con pérdida de visión que vive de forma independiente, se desplaza con autonomía e incluso trabaja. En ese caso, podrías tener una opinión más favorable sobre la capacidad tuya o de tu ser querido para adaptarse a la pérdida de la visión.
Fase 2: Conmoción y negación. Generalmente, cuando una persona experimenta cambios en la visión se somete a un examen oftalmológico para determinar la causa. Supongamos que reciben un diagnóstico, como degeneración macular, retinopatía diabética o glaucoma, y se les proporciona información sobre la progresión de esa enfermedad. En ese caso, es probable que experimenten conmoción y negación. Nadie quiere creer que tiene una discapacidad, que su vida va a cambiar y que tendrá que cambiar su forma de hacer las cosas. A menudo surgen pensamientos y conversaciones sobre cómo conseguir las gafas adecuadas, el tratamiento o incluso una segunda opinión, lo cual es apropiado. Sin embargo, aceptar que tú o tu ser querido han recibido un diagnóstico de afección ocular que a menudo conduce a una importante baja visión o ceguera es fundamental para adaptarse y vivir bien.
En esta fase, la mayoría de las personas no están preparadas para buscar ayuda. Creen que no necesitan ayuda o que «mejorarán». La visión puede permanecer estable, pero probablemente habrá fluctuaciones e incluso deterioro de la visión. Por eso, cuanto antes una persona comience a aprender estrategias adaptativas y a utilizar dispositivos de asistencia, más preparada estará si su visión disminuye. Y, por supuesto, más fácil será sobrellevar el día a día. En esta fase, es momento de reunir información precisa sobre la enfermedad ocular, los servicios y la capacitación disponible, y de elaborar un plan. Esta recopilación de información y planificación debe incluir tanto a la persona afectada como a sus seres queridos.
Fase 3: Duelo y retraimiento. Esta etapa suele ser en la que muchos individuos se quedan estancados. Se retiran de sus actividades y rutinas habituales, se apartan de las actividades sociales y recreativas, dejan de trabajar o se jubilan anticipadamente y, en general, pasan a depender de sus seres queridos o se mudan a un centro de cuidados a largo plazo. La pérdida de la capacidad de conducir, de ver los rostros de los seres queridos y de tantas otras habilidades asociadas con la pérdida de visión genera sentimientos de duelo. El duelo es normal. Es importante reconocer que la pérdida de visión es significativa y que muchas personas nunca llegan a superarla por completo.
Reconozcan esta pérdida como familia. La imposibilidad de conducir significa que un ser querido probablemente tendrá que ayudar con el transporte hasta que la persona afectada encuentre otras opciones, posiblemente de manera permanente si no hay alternativas. La pérdida de la capacidad de ver los rostros implica que ya no podrá ver los rostros de sus nietos. Esto afecta tanto a la persona que no puede ver como a quienes quieren compartir actividades o fotos de momentos felices. Permítanse sentir pena por estas pérdidas. Las personas necesitan hablar de lo que han perdido, incluidos los seres queridos que también sienten esa pérdida. La tristeza y el dolor por lo que se ha perdido son normales. La ira, que puede expresarse en arrebatos, también es normal.
Como ser querido, puedes sentirte impotente y frustrado. Sin embargo, tu actitud y el brindar apoyo y estímulo adecuados hacia el aprendizaje de habilidades y estrategias adaptativas pueden marcar una gran diferencia en la adaptación de la persona afectada y en su futura capacidad de sobrellevar y vivir con ceguera o baja visión. Comienza fomentando una rutina diaria, la participación en grupos de apoyo entre pares, la resolución de problemas y las adaptaciones en la vida cotidiana.
Fase 4: Rendición y depresión. Esta fase ocurre cuando la persona no logra aceptar la ceguera o baja visión. Se trata de un sentimiento de desesperanza e impotencia. En esta fase, la persona no tiene ganas de hacer nada. Es probable que deje de cuidarse, que descuide su arreglo personal y que cambien sus hábitos de alimentación y sueño. En esta fase, es muy importante que las personas se sientan escuchadas, incluyendo tanto a la persona diagnosticada con la enfermedad ocular como a sus seres queridos. Pueden surgir sentimientos de tristeza, frustración e incluso ira. Sentirse estancado, creyendo que nada cambiará, puede ser increíblemente difícil. La mayoría de las personas reporta sentirse sola.
Los grupos de apoyo pueden ser muy poderosos para que las personas con disminución de la visión y sus seres queridos no se sientan solos. Proporcionan un lugar seguro y de apoyo para expresar el enfado, la frustración y la decepción. Los grupos de apoyo resultan aún más útiles si encuentras una red de personas que ayuden a encontrar soluciones y a fomentar relaciones más interdependientes con tu ser querido.
Los familiares que brindan apoyo también tienen sus propias preocupaciones y sentimientos. No niegues tus emociones ni las de tu ser querido que es ciego o tiene baja visión. Aunque quieras mantener una actitud positiva, reconoce que enfrentarás desafíos que pueden generar frustración, autocompasión e incluso tristeza. La desesperanza, el desaliento, la impotencia y la depresión relacionados con la situación son normales. Sin embargo, la depresión prolongada acompañada de pensamientos suicidas no es normal, y se debe buscar ayuda profesional a través de un consejero.
Como se señaló, la tristeza, la compasión por uno mismo e incluso la depresión situacional son comunes y normales. Es posible que escuches frases como “no entiendes”. Los sentimientos de insuficiencia suelen aparecer con los cambios en la visión. Muchas personas sienten que ya no son individuos completos. Las personas con una enfermedad ocular deben llegar a un punto en el que acepten que siguen siendo la misma persona, con su personalidad, fortalezas, pasatiempos, intereses, relaciones y desafíos. La ceguera o baja visión es ahora uno de esos desafíos. Esto cambia significativamente la vida de la persona, pero no cambia quién es. Ayudar a tu ser querido a sentirse “normal” y como él mismo es fundamental mientras avanza en el aprendizaje de habilidades adaptativas y estrategias de afrontamiento. Todos debemos creer que algo es posible si trabajamos en dar los pasos para lograrlo. Y tu ser querido también necesita creerlo.
Fase 5: Reevaluación y reafirmación. En esta fase, las personas generalmente comienzan a creer que pueden recuperar y mantener el control de su vida y su independencia. Aquí es cuando los seres queridos desempeñan un papel importante en el nivel de independencia de la persona. En esta fase, tanto la persona afectada como sus seres queridos descubren nuevas formas de hacer cosas que antes eran habituales.
En esta fase, el apoyo familiar y el fomento de la independencia son fundamentales. Se debe poner énfasis en las fortalezas, en lo que la persona puede hacer y en cómo promover la máxima independencia. Como ser querido, puede sentir miedo, vacilación o preocupación. Sin embargo, si no fomenta la independencia, seguirá experimentando la frustración de cuidar a la persona con una enfermedad ocular.
Sin querer ser condescendiente, uno de los mejores ejemplos involucra a los niños. ¿Recuerda, o ha visto alguna vez, a un niño aprendiendo a caminar o a andar en bicicleta? Ellos se caen. Dependiendo de lo que usted, como adulto, diga o haga, el niño renunciará o volverá a intentarlo. Usted necesita ser el animador que lo motive a intentarlo de nuevo. Sí, al igual que con los niños, debe procurar crear el ambiente más seguro posible para practicar nuevas habilidades, pero en algún momento debe dar un paso al costado y permitir que aprendan por sí mismos.
Fase 6: Afrontamiento y movilización. Esto ocurre cuando las personas desarrollan buenas habilidades y técnicas de afrontamiento para vivir con su condición visual. Un logro clave al afrontar la pérdida de visión es aprender y reconocer qué puedes hacer por ti mismo, en qué es más fácil que alguien te ayude y qué no puedes hacer.
La mayoría de las personas desea ser independiente. Sin embargo, la mayoría de nosotros no somos 100 % independientes. Desarrollar una relación interdependiente, que incluya dar y recibir o reciprocidad con nuestros seres queridos, nos brinda a todos un sentido de respeto propio. Por ejemplo, supongamos que quiero hacer las compras como persona con una condición visual significativa y no involucrar a mis seres queridos en esta tarea; en ese caso, debo estar dispuesto a solicitar asistencia al servicio al cliente para que me ayuden, ya que no puedo ver los artículos en los estantes. Debo aprender a usar el transporte público o servicios de transporte compartido para desplazarme solo por la ciudad. Si no tengo acceso a transporte alternativo, debo estar dispuesto a pedirle a un ser querido que me lleve a los lugares y corresponder pagando la gasolina, su tiempo y/o invitándole a comer.
Cuando la persona con ceguera o baja visión se convierte en un buen defensor de sí misma y comienza a afirmar su independencia, los seres queridos deben estar dispuestos a dar un paso atrás y apoyar esa independencia. Se cometerán errores, pero estos conducen a la resolución de problemas.
Estate dispuesto a dar un paso atrás y esperar a que te pidan ayuda. Hazle saber a tu ser querido que esa es tu intención. Puedes decir algo como: «Estoy aquí para ayudarte, pero permitiré que hagas lo que puedas y quieras hacer. Si me necesitas, pídemelo». Recuérdales esto de vez en cuando, porque a veces es difícil pedir ayuda. Por supuesto, si ves que alguien tiene dificultades, pregúntale si desea ayuda. Ser una persona independiente con ceguera o baja visión requiere mucha energía, concentración y esfuerzo adicional, y a veces solo tener a alguien que ayude puede marcar la diferencia. Solo asegúrate de que no se convierta en un hábito regular que genere dependencia.
Anímales a hablar por sí mismos. Esto es muy importante en las citas médicas, al pedir comida en un restaurante y al tomar decisiones personales. Cuanto más control sienta una persona sobre su entorno, mayor será su sentido de dignidad.
Fase 7: Autoaceptación y autoestima. En esta fase, la persona se da cuenta de que sigue siendo ella misma y que es alguien valioso. Tiene una afección ocular, solo uno de sus muchos atributos. Para los seres queridos, es fundamental que también desarrollen respeto por esa persona. Sentirse avergonzado de ser visto con ella, compadecerla o frustrarse no ayuda. El respeto mutuo es el objetivo principal. Nuevamente, cada uno de nosotros tiene una personalidad, fortalezas y limitaciones. La aceptación de uno mismo y de los seres queridos puede conducir a un afrontamiento exitoso y a una vida plena con ceguera o baja visión, tanto para la persona con la afección ocular como para quienes la rodean.
Lectura adicional
Tuttle, D.W. y Tuttle, N.R. (2004). Self-esteem and Adjusting with Blindness: The Process of Responding to Life’s Demands. Springfield, IL: Charles C. Thomas.
por Sylvia Stinson-Perez, MSU, CVRT, MSU OIB-TAC