Comunicación para niños pequeños con ceguera o baja visión y pluridiscapacidad

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¿Cuál fue la primera palabra de tu hijo? Esta pregunta parece bastante inocente, pero me causaba una gran angustia cada vez que alguien la hacía. Con respecto a mi hija Mary, esa primera palabra nunca se pronunció. A lo largo de nuestros años en Intervención Temprana, dedicamos mucho esfuerzo y energía a animar a Mary a utilizar su voz. Hicimos ejercicios de motricidad oral, como hacerla soplar en distintos tipos de bocinas y progresar a través de una jerarquía de pajitas para beber. Jugábamos a vocalizar e imitábamos los sonidos que hacía. Ninguna de estas estrategias tuvo éxito. Al final, nos dimos cuenta de que el habla no iba a ser posible para María, y fue entonces cuando empezamos a centrarnos en la comunicación.

La comunicación es un proceso complejo que combina habilidades cognitivas y sociales. Para comunicarnos eficazmente, necesitamos comprender conceptos, incluidos los que describen objetos, personas y el entorno. También necesitamos ser capaces de mantener una conversación por turnos: recibir un mensaje y enviar una respuesta. Todos los bebés se comunican desde sus primeros días de vida. Llorar, balbucear, hacer contacto con la cara y mover el cuerpo pueden transmitir multitud de mensajes. A medida que crecen, los bebés pueden empezar a alcanzar algo que desean, a reírse cuando algo les agrada o a poner mala cara cuando algo les disgusta. Estas formas presimbólicas de comunicación no son menos válidas que la palabra hablada. Lo que las distingue es la necesidad de un interlocutor receptivo que aprenda a interpretar correctamente estas señales no verbales.

Comunicación no verbal

A pesar de no poder hablar, Mary podía comunicarse mediante vocalizaciones (incluida una contagiosa risa abdominal), lenguaje corporal, alcanzar un objeto o coger mi mano y acercarla a un objeto, rodar, patinar, desplazarse y, finalmente, caminar con su andador hacia un objeto o lugar. También aprendió algunos signos manuales de su logopeda (SLP). Aunque estas formas eran ciertamente útiles, Mary tuvo su primer avance comunicativo real cuando su Profesora de Alumnos con Discapacidad Visual (TVI) le enseñó a utilizar un movimiento de cabeza de «sí/no». Este sencillo gesto cambió la vida de nuestra familia. Poder hacer preguntas de «sí/no» y obtener una respuesta fiable nos proporcionó una base sólida sobre la que construir oportunidades lingüísticas adicionales.

Empezamos centrándonos en los objetos que utilizamos en nuestras rutinas diarias. Permitimos que María explorara estos objetos con sus sentidos -tacto, oído, gusto y olfato- y aprendiera sus funciones utilizándolos adecuadamente. Con el tiempo, empecé a presentar estos mismos objetos justo antes de las actividades en las que se utilizaban. Los puse juntos en una pequeña bolsa para que pudiéramos llevárnoslos cuando saliéramos de casa. Con el tiempo, estos objetos se convirtieron en tarjetas de objetos, que se crearon montando los objetos en cartulinas resistentes. Expusimos estas «tarjetas táctiles» en un tablero inclinado recubierto de Veltex azul oscuro. Al principio, utilizamos este tablero como planificador diario, lo que permitía a Mary ver de antemano las actividades que realizaría a lo largo del día, pero con el tiempo cambiamos nuestro enfoque hacia la toma de decisiones.

Símbolos táctiles

Actualmente, Mary utiliza en la escuela un sistema de comunicación con símbolos táctiles(las tarjetas STACS de APH). Su TVI también ha creado un conjunto adicional de tarjetas táctiles basadas en el sistema de comunicación táctil TSBVI, para que pueda ampliar su vocabulario. Estas tarjetas caseras representan conceptos más abstractos, como los días de la semana, los sentimientos y el tiempo. La clave de este tipo de sistema de comunicación es la coherencia tanto en el entorno escolar como en el familiar, lo que puede suponer un reto para los profesores y las familias.

Anima a los padres a participar en prácticas cotidianas que fomenten el desarrollo del habla. Comparte también experiencias de niños no verbales y cómo el cambio de perspectiva en cuanto a lo que significaba la comunicación para otras familias condujo a un progreso real. Mi mejor consejo a los padres de niños pequeños con ceguera o baja visión y discapacidades adicionales es que exploren las muchas formas en que sus hijos pueden comunicarse y se comunican. Sintoniza con las respuestas de tu hijo a distintos objetos y actividades para que puedas convertirte en un compañero de comunicación receptivo. Reconoce las vocalizaciones, el lenguaje corporal y los gestos de tu hijo como formas válidas de comunicación expresiva. Por último, celebra esos preciosos momentos en los que tu hijo y tú os comunicáis perfectamente vuestro amor mutuo, cuando no hacen falta las palabras.