Comunicación para niños pequeños con ceguera o visión reducida y discapacidades múltiples

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¿Cuál fue la primera palabra de su hija?  Esta pregunta parece bastante inocente, pero me causaba muchos dolores de cabeza cada vez que alguien me la hacía. Con respecto a mi hija Mary, esa primera palabra nunca se pronunció. A lo largo de nuestros años en Intervención Precoz, dedicamos mucho esfuerzo y energía a animar a Mary a usar su voz. Hicimos ejercicios de motricidad oral, como hacerle soplar en diferentes tipos de cuernos y avanzar a través de una jerarquía de pajillas para beber. Jugábamos a vocalizar e imitábamos los sonidos que hacía. Ninguna de estas estrategias sirvió. Al final, nos dimos cuenta de que el habla no iba a ser posible para Mary, y fue entonces cuando empezamos a centrarnos en la comunicación.

La comunicación es un proceso complejo que combina habilidades cognitivas y sociales. Para comunicarnos de manera efectiva, necesitamos entender conceptos, incluidos los que describen objetos, personas y el entorno. También necesitamos ser capaces de mantener una conversación por turnos: recibir un mensaje y enviar una respuesta. Todos los bebés se comunican desde sus primeros días de vida. Al llorar, balbucear, hacer contacto con la cara y contonear el cuerpo, pueden transmitir muchos mensajes. A medida que crecen, los bebés pueden empezar a buscar lo que quieren, a reírse cuando algo les gusta o a poner mala cara cuando algo no les gusta. Estas formas presimbólicas de comunicación no son menos válidas que la palabra hablada. Lo que los distingue es la necesidad de un interlocutor receptivo que aprenda a interpretar correctamente estas señales no verbales.

Comunicación no verbal

A pesar de no poder hablar, Mary podía comunicarse mediante vocalizaciones (incluida una contagiosa risa abdominal), lenguaje corporal, alcanzando un objeto o tomando mi mano y acercándola a un objeto, rodando, pataleando, paseando y, finalmente, caminando con su andador hacia un objeto o lugar. También aprendió algunas señas manuales de su logopeda (SLP, por su sigla en inglés).  Aunque estas formas eran ciertamente útiles, Mary tuvo su primer avance comunicativo real cuando su docente de alumnos con deficiencias visuales (TVI, por su sigla en inglés) le enseñó a utilizar un movimiento de cabeza para decir “sí/no”. Este simple gesto cambió la vida de nuestra familia.  Poder hacer preguntas de “sí/no” y obtener una respuesta confiable nos proporcionó una base sólida sobre la que construir otras oportunidades lingüísticas.

Empezamos por centrarnos en los objetos que utilizamos en nuestras rutinas diarias.  Dejamos a Mary explorar estos objetos con sus sentidos (tacto, oído, gusto y olfato) y aprender sus funciones utilizándolos adecuadamente. Con el tiempo, empecé a presentar estos mismos objetos justo antes de las actividades en las que se utilizaban. Los puse todos juntos en una pequeña bolsa de mano para poder llevarlos con nosotros cuando saliéramos de casa.  Con el tiempo, estos objetos se convirtieron en tarjetas de objetos, que creamos montando objetos en cartón resistente. Expusimos estas “tarjetas táctiles” en un tablero inclinado recubierto de Veltex azul oscuro. Al principio, utilizamos esta pizarra como planificador diario, para que Mary pudiera previsualizar las actividades que realizaría a lo largo del día, pero finalmente nos centramos en la toma de decisiones. 

Símbolos táctiles

Actualmente, Mary utiliza en la escuela un sistema de comunicación mediante símbolos táctiles (las tarjetas STACS de APH).  Su TVI también ha creado un conjunto adicional de tarjetas táctiles basadas en el sistema de comunicación táctil TSBVI, para que pueda ampliar su vocabulario. Estas tarjetas caseras representan conceptos más abstractos, como los días de la semana, los sentimientos y el tiempo. La clave de este tipo de sistema de comunicación es la coherencia tanto en el entorno escolar como en el familiar, lo que puede suponer un reto para los docentes y las familias. 

Anime a los padres a realizar prácticas cotidianas que favorezcan el desarrollo del habla. Además, comparta experiencias de niños que no puedan hablar y cómo el cambio de perspectiva en cuanto a lo que significaba la comunicación para otras familias condujo a un progreso real. Mi mejor consejo para los padres de niños pequeños con ceguera o visión reducida y discapacidades adicionales es que exploren las diferentes formas en que sus hijos pueden comunicarse y en que efectivamente lo hacen. Póngase a tono con las respuestas de su hijo/a ante distintos objetos y actividades para convertirse en un interlocutor receptivo. Reconozca las vocalizaciones, el lenguaje corporal y los gestos de su hijo/a como formas válidas de comunicación expresiva. Por último, celebre esos preciosos momentos en los que usted y su hijo/a se comunican perfectamente el amor que se tienen, en los que no hacen falta las palabras.