“¿Qué dijiste de las ranas?”: sordoceguera, una introducción incompleta

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Nota del editor: ¿Su hijo/a tiene sordoceguera? ¿Se pregunta cómo es ser sordo-ciego? En reconocimiento al Mes de la Concientización sobre la Sordoceguera, George Stern comparte su perspectiva sobre la vida con sordoceguera. George es un inmigrante afrocaribeño con sordoceguera a quien le interesa todo lo relacionado con la alimentación, la lengua y la justicia social.

Hace varias vidas, durante mi larga e ilustre carrera como el mejor proyecto de clase de la historia (me solían pedir que formara parte de los proyectos de clase de otras personas como asignatura), recibí esta pregunta de un niño de Georgia: “¿Cómo es ser sordociego?”

Le dije esto.

Principalmente, es confuso. Ya solo por el nombre: ¿se escribe sordo-ciego, Sordo-Ciego, sordociego, SordoCiego, sordo y ciego o de otra manera?  Sin embargo, más allá de la cuestión de la denominación adecuada, la sordoceguera sigue siendo muy confusa. Es una discapacidad intermedia, como un aeropuerto es un lugar intermedio. En un aeropuerto, estás entre destinos, lugares. Con la sordoceguera, estás entre mundos y expectativas, las tuyas y las de los demás. Déjenme explicarlo.

Entre mundos

Por “mundos” me refiero al mundo de los oyentes/videntes o “normales”, el mundo de los ciegos y el mundo de los sordos. Como persona sordociega, no encajo cómodamente en ninguno de estos mundos; estoy en medio. Y, como cada mundo tiene unas expectativas (se espera que las personas no videntes hagan todo con superoído, que los sordos sean muy visuales y que los oyentes/videntes también utilicen sobre todo la visión), yo estoy entre dos expectativas.  Se espera de mí que tenga un oído excelente, pero no lo tengo; se espera de mí que utilice el lenguaje de señas (visual), pero no puedo ver para hacerlo; y es más o menos en este momento cuando la gente, o incluso yo mismo, queremos rendirnos ante la confusión de todo ello. Pero no es necesario.

Volviendo a nuestra analogía: como lugar intermedio, un aeropuerto es tan miserable o tan feliz como usted y los que lo rodean quieran que sea. Así que, puede haber una puerta de embarque llena de bebés llorando y pasajeros impacientes, o una en la que un tipo cualquiera esté tocando la guitarra y todo el mundo sonría y esté relajado. La sordoceguera también es así. Es humano sentirse confuso, preocupado e incluso un poco asustado cuando se está en el medio. Pero, con preparación y la voluntad de encontrar la alegría y compartirla, el intermedio se convierte en un mundo tan amplio y maravilloso como cualquier otro.

Lo que me hace feliz: seguir una tela de araña sin romperla, encontrar con el tacto cosas que los ojos de otros no han visto, la gente que huele bien y las frases bien hechas.

“¿Qué dijiste de las ranas?”:

si las divinidades lo permiten, ese niño se ha convertido en adulto.

¿Y yo? Me he acostumbrado a hacer la pregunta: “¿Qué dijiste de las ranas?”. Esto no es porque ninguna de las personas que me rodean hable particularmente de las ranas; más bien, es otro mecanismo de supervivencia, otra elección intencionada sobre cómo expreso la sordoceguera para hacer que su turbia situación intermedia sea un poco más soportable.

Suele producirse una pausa incrédula mientras se devanan los sesos para ver si, de hecho, han dicho algo sobre ranas, tal vez sin querer. Entonces, una vez que se dan cuenta de que no lo han hecho, casi siempre hacen alguna de las varias adaptaciones sensatas, es decir, ralentizan y agudizan el habla, se acercan más a mí, proyectan su voz hacia mí en lugar de murmurar en las regiones más bajas de otro lugar, o recurren por completo a la comunicación táctil. Claro, simplemente podría haber preguntado, pero las ranas quitan presión, lo que a su vez permite a la gente llegar por sí misma a soluciones complacientes; y ¿no estamos siempre más comprometidos e implicados en las soluciones que elaboramos que en las que nos imponen?

Además, la palabra rana es tan graciosa, saltando fuera de contexto, una pequeña cápsula de alegría para compartir; y dulces cachorros dálmatas, necesitamos más alegría en estos días, porque el aeropuerto metafórico que elegí para explicar la sordoceguera solo se ha vuelto más correcto y no en el buen sentido.

Mes de la Concientización sobre la Sordoceguera

Así que, para el Mes de la Concientización sobre la Sordoceguera, “¿Qué se siente tener sordoceguera?”. Sigue siendo confuso, pero agreguemos que es potencialmente aislante y debilitante, al menos sin políticas y comunidades centradas en el acceso. Las preguntas más frecuentes en los grupos de sordociegos de Facebook son “¿Cuál es el mejor sitio para encontrar una comunidad de sordociegos?” y “¿Qué tipo de trabajo puedo hacer o qué título puedo obtener?”.

Sigue siendo una realidad que se tambalea precariamente entre mundos y expectativas, y agregamos las culturas a esta combinación: la cultura de las personas sin discapacidades, con su enérgica presunción de normalidad; la cultura de los Sordos con S mayúscula, con su sentido de identidad lingüística y experiencial única, ganado a duras penas y que puede cuajar con demasiada rapidez en aislamiento; la cultura de los no videntes, aunque no estoy seguro de que tengamos una cultura, porque seguimos luchando en el fango de la respetabilidad y las políticas de conformidad.

En los círculos políticos y de investigación, llaman a la sordoceguera una discapacidad de “baja incidencia”, lo que significa tanto que somos un minúsculo porcentaje de la población, como que la complejidad de nuestras “necesidades” requiere recursos extraordinarios para “resolverlas”.

Ya no utilizo el término “baja incidencia” como defensor de los derechos de las personas sordociegas; simplemente no refleja la realidad de la sordoceguera, que es un objetivo en constante movimiento.

Las estadísticas y las estimaciones de población, plagadas de errores crónicos de recuento y notificación, son igual de deficientes, por lo que tampoco las utilizo.

Compartir con palabras

En cambio, prefiero utilizar historias, analogías, metáforas, impresiones, preguntas.

De esta manera: Vivir con sordoceguera es bastante alucinante cuando la primera respuesta de tus amigos a un artículo reenviado sobre un lenguaje táctil emergente es “me encantaría aprenderlo”. Tal vez no sea tan bueno cuando eres un ávido lector que quiere aprender braille para mantener viva su pasión, solo para que te digan “usted no necesita eso” o “no ofrecemos eso”, a cada paso.

Vivir con sordoceguera es tener percepciones únicas y compartibles sobre la cultura del consentimiento, el tacto seguro, medios alternativos de percibir/describir el mundo que nos rodea… y es preguntarse cuál es exactamente tu lugar en ese mundo, en la vida. Es como comer mangos: el sabor y la textura cambian de un bocado a otro, de una fruta a otra.

Es como vivir sabiendo que, en algún momento, vamos a olvidar una (o varias) contraseñas esenciales. Podemos obsesionarnos con los detalles de cómo y por qué podemos olvidar, tomar decisiones imprudentes en materia de seguridad para no olvidar, incluso convencernos durante mucho tiempo de que el olvido les ocurre a otras personas, no a nosotros. O bien, podemos reconocer nuestro olvido en todo su potencial inminente y seguir viviendo nuestras vidas, utilizando todo el conjunto de herramientas de almacenamiento, recuperación, generación y elusión de contraseñas que una industria tecnológica previsora nos ha proporcionado.

Sí, vivir con sordoceguera es así, excepto que con una clara ausencia de previsión por parte de la sociedad, y herramientas todavía muy en construcción.