La vida familiar cuando tu hijo tiene ceguera y pluridiscapacidad

This content is also available in: English (Inglés)

Ningun Niño Es Igual Que Otro Esto se vuelve aún más evidente, cuando los niños tienen necesidades complejas. Los puntos fuertes y las necesidades de su hijo son únicos. Las necesidades complejas de los niños ciegos o con baja visión varían mucho. Tienen distintas habilidades, intereses, capacidad para utilizar la vista y otros sentidos, como antecedentes familiares y diferentes personalidades. Niños con afecciones oculares y necesidades médicas tienden a desenvolverse de maneras muy diferentes. Pueden tener una discapacidad intelectual grave o ser superdotados. Puede haber limitaciones físicas debido a condiciones neurológicas, motoras o de otro tipo. Los niños pueden ser muy habladores o incapaces de comunicarse verbalmente. Puede que les guste que les abracen o que tiendan a evitar el contacto físico.

Los materiales, herramientas y estrategias que funcionan bien con un niño pueden no ser eficaces cuando se utilizan con otro. Esto puede ocurrir incluso cuando son similares. Sin embargo, los niños con necesidades complejas suelen tener un común denominador. La combinación de sus circunstancias plantea retos a la hora de acceder, percibir y procesar información dando la habilidad de ejercer control sobre su entorno.

¿Cómo puedo comunicarme eficazmente con mi hijo con pluridiscapacidad?

Comprender las necesidades individuales: Reconoce los métodos de comunicación únicos de tu hijo, ya sean verbales, no verbales o mediante tecnologías de apoyo.
Utiliza herramientas de ayuda: Utiliza dispositivos de comunicación o lenguaje de signos, según proceda, para facilitar la comprensión.
Involucra a los profesionales: Consulta a logopedas y terapeutas del lenguaje para obtener estrategias adaptadas que mejoren la comunicación.

¿Qué recursos hay disponibles para apoyar la educación de mi hijo?

Programas de Intervención Temprana: Accede a servicios que proporcionan apoyo al desarrollo de bebés y niños pequeños con discapacidades.
Servicios de Educación Especial: Colabora con tu sistema escolar local para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (PEI) adaptado a las necesidades de tu hijo.
Centros de Formación e Información para Padres: Utiliza estos centros para obtener orientación sobre cómo navegar por los servicios y derechos educativos.

Comunicación abierta: Mantén conversaciones sinceras con todos los miembros de la familia sobre los retos y los sentimientos.
Busca grupos de apoyo: Únete a comunidades de familias que se enfrentan a experiencias similares para compartir consejos y apoyo emocional.
Asesoramiento profesional: Considera la terapia para ayudar a los miembros de la familia a procesar las emociones y desarrollar estrategias de afrontamiento.

¿Cómo puedo defender eficazmente las necesidades de mi hijo?

Infórmate: Infórmate sobre los derechos de tu hijo en virtud de leyes como la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA).
Establecer relaciones: Desarrolla asociaciones sólidas con educadores, profesionales sanitarios y miembros de la comunidad.
Mantente organizado: Lleva un registro detallado del historial médico y educativo de tu hijo para apoyar los esfuerzos de defensa.

Preocupaciones Para Su Familia Y Usted

Los padres de niños con discapacidades múltiples pueden verse atrapados en todas las etiquetas que los profesionales médicos y educativos utilizan para describir a sus hijos. También pueden sentirse agobiados con la cantidad de profesionales a los que tienen que consultar referente a la condicion de sus hijos y el enorme volumen de citas que tienen que organizar.

Mientras más y más etiquetas le hayan agregado a su hijo, puede haber momentos en los que empiece a sentir que esta perdiendo el enfoque y de vista a su hijo. Puede perder de vista su personalidad o las cosas que disfrutan hacer juntos. Puede olvidar la parte imperativa de su familia, que es tu hijo. Esta reacción puede ser natural, pero es importante que intente centrarse de nuevo en su hijo. Con la presion del mundo actual, puede resultar difícil detenerse y enfocarse en quién es su hijo, pero hacerlo puede ser un proceso inestimable que brinde apoyo dentro de su vida familiar.

Tanto sus sentimientos y expectativas, como las de los demás miembros de su familia por tener un hijo con necesidades complejas, pueden variar. La forma en que su hijo con necesidades complejas participe en la vida familiar también variará. Influirá su edad y la gravedad de su discapacidad. Para muchas familias de hijos con necesidades complejas, los requisitos básicos son que

esten seguros y cómodos;
aprendan a ser lo más independientes posible;
sean capaces de comunicarse;
sean apreciados, respetados y queridos; y
tengan diversas oportunidades de ser miembros integrales de su comunidad a lo largo de toda su vida.

Su familia es el ingrediente clave para ayudar a que todas estas cosas sucedan.

Si Tiene Otros Hijos

A veces, los hermanos pueden resentirse por el tiempo que sus padres le dedican a un niño con necesidades complejas. También puede resultarles molesto tener que cuidar de su hermano o hermana cuando preferirían estar con sus amigos. Además, pueden sentirse avergonzados por el aspecto o la forma de actuar de su hermano o hermana. Si este es el caso en su familia, hablar abiertamente con sus hijos sobre sus sentimientos puede ser útil.

Puede darle a sus otros hijos mas información y detalle sobre la discapacidad de su hermano o hermana. Esto puede generar que puedan empezar a entender cuál es la causa de las diferencias que observan. Puede ayudarles a encontrar formas de afrontar esas diferencias. Si necesita de su apoyo, explíquele por qué e intente proporcionarle momentos en los que pueda relajarse y no tenga que actuar con tanta responsabilidad. Como todos los niños, ellos necesitan tiempo para sí mismos y una sensación de normalidad. Si puede ofrecer a los demás miembros de su familia la oportunidad de pasar tiempo solo con usted y juntos, así como con su hijo que tiene necesidades complejas, todos podrán verse beneficiados de muchas maneras.

Para ayudarle a identificar y comprender las emociones de sus hijos videntes, APH FamilyConnect recomienda la lectura del libro Beyond the Stares : Un Diario Personal Para Hermanos de Niños con Discapacidades. Narra los sentimientos de los niños que tienen hermanos ciegos o con baja visión.

A muchas familias de niños con necesidades complejas les resulta difícil relacionar a sus hijos con otros niños de su edad. A medida que los niños envejecen, la brecha entre ellos y los niños con un desarrollo típico puede hacerse mayor y añadirse a los retos sociales que eso implica. Por lo tanto, planifique desde una temprana edad el éxito social de su hijo.

Cuanto más involucrado y más participe su hijo dentro de la vida familiar, más experiencias sociales tendrá.
Juegue con su hijo. Hagales cosquillas y juegue con ellos cuando sean pequeños.
A medida que su hijo crezca y entre a preescolar, enséñele a jugar con los juguetes que utilizan otros niños de preescolar.
Cuando salgan juntos en público, ayude a su hijo a decir «hola» a la gente o a hacerles preguntas. Es posible que su hijo no haga eso usando su voz. ¡Está bien! Su hijo puede presionar el boton y hacer sonar un mensaje previamente grabado o utilizar la lengua de señas. A veces, puede que tenga que ayudar a la persona con quien se comunica su hijo a entender su manera de comunicarse.
Intente vestir a su hijo de manera similar a los demás niños de su edad. Puede comprar juguetes que atraigan a niños de la misma edad, aunque su hijo no los utilice como sus compañeros. Sus compañeros pueden enfocarse en ganar un juego de mesa portátil. Puede que a su hijo le guste sostener un juego en su mano porque los botones emiten sonidos. Los juguetes pueden ser una buena forma de unir socialmente a los niños, aunque los utilicen con fines distintos.