La vida familiar con un hijo con multiples discapacidades.

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No hay dos niños iguales. Esto se hace aún más evidente cuando los niños tienen necesidades complejas. Los puntos fuertes y las necesidades de su hijo son únicos. Los niños ciegos o con baja visión que tienen necesidades complejas varían mucho. Tienen distintas habilidades, intereses, capacidad para utilizar la vista y otros sentidos, antecedentes familiares y personalidades. Incluso niños con afecciones oculares y médicas similares pueden funcionar de forma muy diferente. Pueden tener una discapacidad intelectual grave o ser superdotados intelectuales. Puede haber limitaciones físicas debidas a determinadas afecciones neurológicas, motoras o de otro tipo. Los niños pueden ser habladores o incapaces de comunicarse verbalmente. Puede que les guste que les abracen o que tiendan a evitar el contacto físico.

Los equipos, materiales y estrategias que funcionan bien con un niño pueden no ser eficaces cuando se utilizan con otro. Esto puede ocurrir incluso cuando funcionan de forma similar. Sin embargo, los niños con necesidades complejas suelen tener un factor común. La combinación de sus afecciones plantea retos a la hora de acceder, percibir y procesar la información y de actuar para ejercer control sobre su entorno.

Presiones sobre su familia y sobre usted

Los padres de niños con necesidades complejas pueden verse atrapados en todas las etiquetas que los profesionales médicos y educativos utilizan para describir a sus hijos. También pueden sentirse abrumados por el número de profesionales a los que tienen que consultar sobre las afecciones de sus hijos y por el enorme volumen de citas que tienen que atender.

A medida que se le van presentando más y más etiquetas, puede haber momentos en los que empiece a sentir que está perdiendo el foco y perdiendo de vista a su hijo. Puede perder de vista su personalidad o las cosas que hacen juntos. Puede olvidar el importante papel que cumple su hijo en la familia. Esta reacción puede ser natural, pero es importante que intente volver a centrarse en su hijo. En el mundo actual lleno de presiones, puede ser difícil detenerse y centrarse en quién es su hijo, pero hacerlo puede ser un proceso invaluable que beneficie la vida familiar.

sus sentimientos y expectativas y las de los demás miembros de su familia sobre tener un hijo con necesidades complejas pueden variar. La forma en que su hijo con necesidades complejas participe en la vida familiar también variará. Influirá su edad y la gravedad de su discapacidad. Para muchas familias, los requisitos básicos para sus hijos con necesidades complejas son

estar seguro y cómodo;
aprender a ser lo más independiente posible;
ser capaz de comunicarse;
ser apreciado, respetado y querido; y
tener oportunidades de ser miembros plenos de su comunidad a lo largo de sus vidas.

Su familia es el ingrediente clave para ayudar a que todas estas cosas sucedan.

Las familias marcan la diferencia

Las familias pueden ser el factor más importante para que un niño alcance su máximo potencial. Los esfuerzos de la familia de un niño por proporcionarle experiencias vitales y obtener los servicios necesarios pueden marcar una enorme diferencia. Además de encontrar profesionales médicos y educativos capacitados que puedan ayudar a satisfacer las necesidades de sus hijos, las familias pueden ayudar a sus hijos a crecer y desarrollarse al tener la expectativa de que lo harán. Cuando los niños forman parte de la vida familiar, aprenden sobre el mundo que les rodea, sobre la gente de ese mundo y también sobre sí mismos como personas.

Involucrar al niño en las comidas

Por lo tanto, es importante que su hijo participe en las comidas de su casa, aunque no coma alimentos sólidos con tenedor, cuchillo o cuchara. Sentarse a la mesa con el resto de la familia da a su hijo la oportunidad de relacionarse y comunicarse. Tal vez tenga que dar de comer a su hijo antes que a los demás porque tiene un horario concreto o se alimenta por sonda, pero encontrar la manera de llevarle a la mesa cuando come el resto de la familia puede ser importante para él y para todos ustedes como familia.

Implicar a su hijo en las rutinas diarias

Ya sea que esté lavando la ropa, recogiendo el correo o preparando una merienda, a menudo puede ser más rápido y fácil realizar estas tareas diarias mientras su hijo con necesidades complejas está escuchando música o sentado en el sofá con su abuela. Aunque es imposible implicar a los niños en todos los aspectos de todas las tareas que usted realiza, si su hijo no tiene cierta participación, no hará lo mismo que los demás miembros de la familia y no aprenderá cosas nuevas. Elija una o dos tareas diarias para que su hijo participe con usted. Quizá su hijo pueda ayudar a sacar la ropa de la secadora y ponerla en un cesto. Puede pedirle que doblen algunos paños mientras usted dobla la ropa. Luego, darle a su hijo la oportunidad de guardarlos en el armario de la ropa blanca.

También puede resultarle más rápido y fácil ir de compras, ver una película o visitar a unos amigos si no tiene a su hijo con necesidades complejas con usted. Todos los padres necesitan algo de «tiempo de adultos» para salir y hacer lo que quieran sin sus hijos. Tómese un tiempo para usted. Pero, si puede, intente equilibrar ese tiempo con oportunidades para que su hijo le acompañe.

Si su capacidad de atención es corta, tienen problemas médicos significativos o su comportamiento es desafiante, puede ser útil planificar con anticipación para lograr el éxito. En lugar de llevar a su hijo al supermercado cuando tenga que comprar 20 o más artículos, llévelo con usted cuando sólo necesite uno o dos. De este modo, podrá entrar y salir rápidamente y, al mismo tiempo, dar a su hijo la oportunidad de aprender a empujar el carrito, poner un artículo en el carrito y pagar su compra.

Si tiene otros hijos

A veces, los hermanos pueden sentirse relegados por el tiempo que sus padres tienen que dedicar a un niño con necesidades complejas. También puede resultarles molesto tener que cuidar de su hermano o hermana cuando preferirían estar con sus amigos. Además, pueden sentirse avergonzados por el aspecto o la forma de actuar de su hermano o hermana. Si este es el caso de su familia, hablar abiertamente con sus hijos sobre sus sentimientos puede ser útil.

Proporcione a sus otros hijos información sobre la discapacidad de su hermano o hermana. Pueden empezar a comprender cuál es la causa de las diferencias que observan. Puede ayudarles a encontrar formas de afrontar esas diferencias. Si necesita su ayuda, explíquele por qué e intente proporcionarle momentos en los que pueda relajarse y no tenga que actuar con responsabilidad. Como todos los niños, necesitan tiempo para sí mismos y una sensación de normalidad. Si usted puede brindar oportunidades para que otros miembros de la familia pasen tiempo solo con usted y entre ellos, así como con su hijo que tiene necesidades complejas, todos podrían beneficiarse de varias formas.

Para ayudarle a identificar y comprender las emociones de sus hijos videntes, APH FamilyConnect recomienda la lectura del libro Beyond the Stares : A Personal Journal for Siblings of Children with Disabilities . Narra los sentimientos de los niños que tienen hermanos ciegos o con baja visión.

A muchas familias de niños con necesidades complejas les resulta difícil relacionar a sus hijos con otros niños de su edad. A medida que los niños crecen, la brecha entre ellos y los niños típicamente desarrollados puede hacerse más grande y agregar desafíos sociales adicionales. Por tanto, planifique pronto el éxito social de su hijo.

Cuanto más participe su hijo en la vida familiar, más experiencias sociales tendrá.
Juegue con su hijo. ¡Hágales cosquillas y lancelo al aire cuando sean pequeños!
A medida que su hijo vaya entrando en preescolar, enséñele a jugar con los juguetes que utilizan otros niños de preescolar.
Cuando salgan juntos en público, ayude a su hijo a decir «hola» a la gente o a hacerles preguntas. Es posible que su hijo no lo haga con la voz. ¡Está bien! Su hijo puede pulsar un interruptor para reproducir un mensaje que haya grabado o utilizar el lenguaje de signos. A veces, puede que tenga que ayudar a la persona con la que se comunica su hijo a entender su comunicación.
Intente vestir a su hijo de forma parecida a los demás niños de su edad. Del mismo modo, compre juguetes que atraigan a niños de la misma edad, aunque su hijo no los utilice como sus pares. Sus compañeros pueden centrarse en ganar un jueguito electrónico de mano. Puede que a su hijo le guste sostener un jueguito electrónico de mano porque los botones emiten sonidos. Los juguetes pueden ser una buena forma de unir socialmente a los niños, aunque los utilicen con fines distintos.