Trastorno del sueño-vigilia de 24 horas (Non-24)

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Trastorno del sueño-vigilia de 24 horas (Non-24) en niños

¿Tiene su hijo/a ceguera total y dificultad para dormir por la noche? ¿Le cuesta mantenerse despierto durante el día? ¿Siempre tiene sueño durante el día? Si la respuesta a estas preguntas es sí, es posible que su hijo/a padezca un trastorno del ritmo circadiano denominado trastorno del sueño-vigilia de 24 horas (Non-24).

¿Qué es esta afección?

Aunque el Non-24 puede parecer un trastorno del sueño, no lo es. En realidad, se trata de un trastorno grave y crónico del ritmo circadiano, muy frecuente en personas totalmente no videntes, que puede aparecer a cualquier edad (1). Actualmente, hay 1,3 millones de personas consideradas ciegos legales en Estados Unidos. De estos ciegos legales, 130 000 no perciben la luz, y hasta el 70 % tiene Non-24 (1 de cada 3).

Dificultad por la noche y desafíos durante el día

El Non-24 causa dos síntomas importantes. El primero es una profunda incapacidad para dormir o permanecer dormido por la noche, y el segundo es una necesidad imperiosa de dormir durante el día. Algunas noches son insomnes y, durante el día, pueden sentirse muy somnolientas y necesitar una siesta, pero otras veces son normales. Las noches de sueño deficiente y los días de somnolencia excesiva se producen cuando el reloj corporal principal está desincronizado con el ciclo típico día-noche. Y, cuando esto ocurre, puede dificultar la concentración en las tareas y afectar la forma en que las personas afectadas interactúan con la familia, los amigos y los compañeros (1).

El Non-24 se produce cuando el reloj corporal principal funciona a su propio ritmo natural. De ahí el nombre, Non-24, que indica un reloj corporal principal que no tiene 24 horas. Por razones desconocidas, el reloj corporal de la mayoría de las personas funciona un poco más de 24 horas, lo que significa que la mayoría de las personas podrían tener características de Non-24 hasta cierto punto. La diferencia radica en que, para las personas videntes, los ciclos de luz y oscuridad del entorno indican al cerebro que debe reajustar el reloj corporal principal cada día a 24 horas.

Para las personas totalmente no videntes, no existen estas señales luminosas. Se deja que el reloj corporal siga su curso natural con minutos extra que se suman día a día hasta que sus ritmos circadianos están esencialmente al revés de un día típico de 24 horas. Entonces, el ciclo sigue cambiando hasta que vuelve a estar sincronizado con el día típico de 24 horas y, entonces, empieza a desincronizarse de nuevo. Por eso, las personas que padecen Non-24 tienen algunas noches en las que no duermen y días en los que pueden sentirse muy somnolientas y necesitar una siesta, pero otras veces su patrón de sueño es normal.

Algunos de los principales síntomas del síndrome Non-24 son los siguientes:

Dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido
Despertarse aturdido o no tener la sensación de haber descansado lo suficiente
Un deseo irrefrenable de dormir la siesta durante el día o quedarse dormido de forma inesperada
Dificultades para llevar a cabo los estudios o el trabajo
Problemas de concentración

La edad de aparición del Non-24 coincide o sigue poco después de la pérdida total de la percepción de la luz o de la pérdida o extirpación quirúrgica de los ojos (1). Los trastornos oculares que dañan la capa de células ganglionares (por ejemplo, la retinopatía del prematuro), afectan el nervio óptico o provocan la pérdida total de un ojo (por ejemplo, el retinoblastoma) tienen más probabilidades de provocar ceguera total, impiden la sincronización circadiana y aumentan la probabilidad de Non-24. Por lo tanto, se cree que el Non-24 está presente en niños con ceguera total de todas las edades. Sin embargo, hay pocos ejemplos de diagnósticos o tratamientos para Non-24 en niños no videntes con un desarrollo normal.

Se prevé que el espectro de manifestaciones clínicas del Non-24 es similar en adultos y niños, aunque en los niños en edad preescolar, la falta de horarios externos/sociales puede hacer que el impacto de la afección sea menos evidente. Los niños y adolescentes también pueden tener problemas de comportamiento cuando sus fases circadianas están desalineadas con el día social como resultado de la alteración del ciclo sueño-vigilia, y es probable que los problemas de sueño nocturno del niño repercutan negativamente en el sueño de los miembros de la familia.

En la actualidad, los niños con Non-24 no reciben tratamiento o reciben un tratamiento inadecuado. Los medicamentos que favorecen el sueño suelen ser los primeros que se prueban, ya que el trastorno suele diagnosticarse erróneamente como insomnio crónico o incluso depresión. La medicación sedante/hipnótica puede causar confusión por la noche, despertares de rebote más tarde por la noche o efectos de resaca durante el día (4). Estos medicamentos que favorecen el sueño son ineficaces en esta afección y pueden provocar trastornos adicionales del sueño. Los sedantes/hipnóticos pueden hacer que la persona se duerma por la noche, pero no impiden que siga sintiéndose somnolienta durante el día cuando está fuera de fase debido al impulso circadiano interno de dormir.

Preguntas frecuentes sobre el Non-24

¿Puede corregirse el No-24?

El Non-24 no se corrige de forma permanente. Para las personas con Non-24, el ciclo sueño-vigilia cambia continuamente hasta que se vuelve a ajustar con el día de 24 horas. La velocidad del reloj corporal de una persona determina cuánto tiempo estará alineada con el día de 24 horas antes de volver a desalinearse.

¿Cómo se diagnostica el Non-24?

El diagnóstico del Non-24 se basa principalmente en el historial de trastornos del sueño y la vigilia de una persona. Esto se suele registrar en un diario del sueño para mostrar los intervalos irregulares de los periodos de sueño y vigilia en un periodo de 24 horas (5).

Si usted o alguien que conoce experimenta alguno de los síntomas asociados al Non-24, hable con un profesional de la salud.

¿Cuáles son las opciones de tratamiento para un niño con Non-24?

Actualmente, no hay terapias aprobadas por la FDA para tratar el Non-24 en niños o adolescentes. De forma anecdótica, las personas con Non-24 afirman que recibir un diagnóstico adecuado es beneficioso para su bienestar. Seguir una estructura rígida, sobre todo en lo que respecta a los rituales diurnos y a la hora de acostarse, puede proporcionar un alivio limitado, pero no tratará el problema subyacente. Incluso con una estructura adicional, buenas prácticas de higiene del sueño y métodos de entrenamiento del sueño como los de Ferber, el reloj interno del niño pasará por fases en las que no estará sincronizado con el entorno, lo que provocará alteraciones del sueño.

Cómo ayudar a los científicos que investigan el Non-24

Con nuevos estudios de investigación, se puede obtener más información sobre el Non-24 en niños totalmente no videntes, y los investigadores están deseosos de comprender mejor el Non-24 y los problemas del ritmo circadiano en niños totalmente no videntes. A tal fin, se llevarán a cabo estudios clínicos específicos en niños y adolescentes para determinar si cierto compuesto oral es seguro y eficaz para tratar el Non-24 en la población pediátrica.

¿Por qué es importante participar?

Al participar en el Registro de Pacientes No Videntes con Problemas Relacionados con el Sueño, ayudará a los investigadores a comprender mejor los problemas relacionados con el sueño en las personas no videntes, incluida la investigación de posibles terapias. El registro ayudará a los investigadores a identificar y reclutar pacientes aptos para participar en futuros estudios clínicos y a proporcionar un foro de concienciación sobre el Non-24. Los participantes tendrán la oportunidad de participar en una encuesta. La encuesta consta de preguntas sobre el grado de deterioro de la visión y los problemas de sueño que pueden estar experimentando las personas. Los pacientes inscritos en el registro también tendrán la opción de recibir notificación de los próximos proyectos de investigación para los que pueden ser elegibles.

Inscríbase en el registro de pacientes de Non-24 para participar en ensayos clínicos al mismo tiempo que crea apoyo para la comunidad de personas no videntes. Por cada encuesta cumplimentada se hará una donación de 24 dólares a organizaciones de apoyo a personas con ceguera.

Necesitamos su ayuda para avanzar en el conocimiento del Non-24, especialmente en niños. Llame gratis al 1-844-361-2424 o visite Non-24 para obtener más información o participar en el registro.

Referencias

Lockley, S. W.; Arendt, J.; Skene, D. J. (2007). Visual impairment and circadian rhythm disorders. Dialogues Clin Neurosci., 9(3):301-14.
National Advisory Eye Council. Vision Research: A National Plan. 1-27. 2003. National Institutes of Health. Ref Type Report.
Sack, R. L.; Lewy, A. J.; Blood, M. L.; Keith, L. D. y Nakagawa, H. (1992). Circadian rhythm abnormalities in totally blind people: incidence and clinical significance. J. Clin. Endocrinal. Metab 75, 127-134.
Stores, G. (1999). Recognition and management of narcolepsy. Arch Dis Child 81: 519-524.
Sack, R. L.; Auckley, D.; Auger, R. R.; Carskadon, M. A.; Wright Jr, K. P.; Vitiello, M. V.; Zhdanova, I. V. (2007) Circadian Rhythm Sleep Disorders: Part II, Advanced Sleep Phase Disorder, Delayed Sleep Phase Disorder, Free-Running Disorder, and Irregular Sleep-Wake Rhythm. Sleep. 30(11):1484-1501.

Trastorno del sueño-vigilia de 24 horas (Non-24)