Síndrome de Charles Bonnet: ¿por qué tengo alucinaciones visuales?
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Muchos profesionales de la visión creen que un número significativo de adultos con diversas afecciones oculares, como degeneración macular, retinopatía diabética y glaucoma, experimentan el síndrome de Charles Bonnet (“Bo-NAY”), una afección que provoca alucinaciones visuales vívidas, complejas y recurrentes, normalmente (pero no solo) en adultos mayores con pérdida de visión en edad avanzada.
Según algunas estimaciones, hasta un 20-30 % de los adultos con visión reducida están afectados por el síndrome de Charles Bonnet (CBS, por su sigla en inglés), aunque es difícil determinar las cifras reales, ya que pocas personas que experimentan los síntomas suelen hablar de ellos con familiares, amigos o médicos.
Para comprender mejor esta reticencia, es útil conocer los aspectos básicos del síndrome de Charles Bonnet (CBS), incluidas sus causas, síntomas y tratamientos y terapias experimentales que han demostrado ser prometedores para tratar el CBS.
¿Quién era Charles Bonnet?
Charles Bonnet (13 de marzo de 1720-20 de mayo de 1793) fue un naturalista y filósofo suizo y la primera persona que describió el síndrome.
Al principio, observó síntomas del síndrome en su abuelo de 87 años, que era casi no vidente por cataratas, pero seguía “viendo” ante sus ojos hombres, mujeres, pájaros, carruajes, edificios, andamios y tapices.
En 1760, Bonnet describió el síndrome que lleva su nombre, en el que documentó una serie de alucinaciones visuales complejas en personas aparentemente intactas desde el punto de vista psicológico.
Síndrome de Charles Bonnet: las alucinaciones visuales son mis compañeras constantes
Sheila Rousey, mentora de pares de VisionAware, es educadora, especialista en tecnología de asistencia y transcriptora de braille certificada. También padece el síndrome de Marfan, un trastorno congénito del tejido conjuntivo que puede manifestarse en el organismo de muchas maneras. En el caso de Sheila, nació con cataratas y microftalmia [es decir, ojos y cavidades oculares más pequeños]. Tras operarse de cataratas, Sheila desarrolló glaucoma y, más tarde, desprendimientos de retina.
Durante los últimos tres años, Sheila ha padecido el síndrome de Charles Bonnet (SCB), una afección que provoca alucinaciones visuales vívidas, complejas y recurrentes, normalmente (pero no exclusivamente) en adultos y personas mayores con pérdida de visión en etapas avanzadas de la vida. Sheila afirma: “Me alegro mucho de que se esté empezando a hablar del tema de la CBS. Esperemos que la comunidad médica se tome más en serio los hallazgos y que las personas con visión reducida dejen de enterarse solo como resultado de experiencias compartidas a través de grupos de apoyo”.
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¿Qué es el síndrome de Charles Bonnet?
El síndrome de Charles Bonnet (CBS) es una afección que provoca alucinaciones visuales vívidas, complejas y recurrentes, normalmente (pero no solo) en adultos mayores con pérdida de visión a una edad avanzada. Se introdujo en la literatura psiquiátrica anglosajona en 1982.
Las “alucinaciones visuales” asociadas al CBS pueden ir desde imágenes animadas, coloridas y oníricas hasta visiones menos complejas de personas, animales, vehículos, casas e imágenes cotidianas similares.
Lighthouse International (ahora Lighthouse Guild) ofrece una ilustración y una definición útiles de las “visiones” del CBS, incluida una importante distinción entre visiones/ilusiones y delirios del CBS:
“[Las personas] que perciben estas visiones saben que son una especie de espejismos. Es decir, las imágenes son ilusiones, no delirios. La diferencia es que una persona con delirios está convencida de que lo que ve es real. [Las personas] con síndrome de Charles Bonnet pueden dudar de sí mismas al principio, pero acaban aceptando que sus percepciones no tienen fundamento”.
En otras palabras, los adultos con CBS suelen tener buena salud mental y llegan a comprender que estas ilusiones o “alucinaciones” no son sensatas ni “reales”. Además, las ilusiones asociadas al CBS son solo visuales y no ocurren junto con otros sentidos (oído, olfato, gusto o tacto).
¿Cuáles son las causas del síndrome de Charles Bonnet?
Una imagen de un alce azul reflejada en una ventana
A veces, se denomina síndrome de “visión fantasma” y puede compararse con el síndrome del “miembro fantasma”, en el que una persona puede seguir recibiendo sensaciones (e incluso señales de dolor) de un miembro que ha sido amputado.
Del mismo modo, en la CBS, cuando las células de la retina dejan de recibir y transmitir imágenes visuales al cerebro debido a una enfermedad ocular o a daños en las vías ópticas, el sistema visual empieza a crear sus propias imágenes “fantasma” (como esta imagen de un alce azul reflejada en la ventana de la izquierda).
En un , Listen to the story – Blind Man ‘Sees’ en NPR.org, el oftalmólogo Jonathan Trobe, de la Universidad de Michigan, lo explicaba así:
El cerebro es una combinación de recuerdos visuales almacenados. Cuando las células visuales del cerebro dejan de recibir información, lo que ocurre cuando los bastones y los conos dejan de funcionar, las células compensan. Si no llegan datos, se “inventan” imágenes.
Lighthouse International (ahora Lighthouse Guild) también explica la “visión fantasma” asociada a la CBS:
Se cree que la causa de este trastorno es un fallo en el cerebro similar a la confusión neurológica que se produce en los pacientes con síndrome del miembro fantasma. A medida que la visión disminuye, el cerebro sigue interpretando las imágenes visuales en ausencia de la correspondiente entrada visual, del mismo modo que, a veces, sigue procesando las señales de dolor de un miembro que ya no está.
Tratamientos experimentales, terapias e investigación en los Países Bajos
Bartiméus y Royal Dutch Visio, organismos que trabajan con personas no videntes y con visión reducida en los Países Bajos, han desarrollado varios tratamientos para personas con CBS.
Una de las principales intervenciones ha sido el desarrollo de grupos de apoyo para el CBS, que proporcionan información sobre este síndrome; instrucción en técnicas de relajación para afrontar mejor las imágenes/alucinaciones; apoyo emocional continuo; y un foro para compartir experiencias que puede ayudar a disminuir el aislamiento social.
Los aportes de los grupos de apoyo del CBS han sido fundamentales para desarrollar las siguientes técnicas que tienen el objetivo de disminuir o manejar las imágenes y alucinaciones:
- cerrar los ojos y, luego, abrirlos;
- mover los ojos con movimientos rápidos hacia delante y hacia atrás y hacia arriba y abajo;
- apartar la mirada o alejarse de las imágenes o alucinaciones;
- mirar fijamente o fijarse en las imágenes;
- encender una luz;
- concentrarse en otra cosa/buscar una distracción;
- acercarse o golpear la imagen o alucinación;
- gritarle a la imagen o alucinación;
Más intervenciones para el síndrome de Charles Bonnet
El síndrome de Charles Bonnet es un “diagnóstico de exclusión”, lo que significa que puede diagnosticarse si no existe ningún otro diagnóstico neurológico que explique las alucinaciones. Si hay otros síntomas o problemas neurológicos, como pérdida de memoria, debilidad o temblor, debe derivarse al paciente a un neurólogo para descartar otras afecciones que contribuyan a las alucinaciones.
El Royal National Institute of Blind People (RNIB) del Reino Unido ofrece varias sugerencias útiles para ayudar con las visiones y alucinaciones del CBS:
A veces, simplemente ponerse de pie o moverse ligeramente puede ayudar a eliminar las alucinaciones. Algunas personas también descubren que mirar directamente a la imagen que están viendo hace que se desvanezca. En algunos casos, mover los ojos o parpadear rápidamente también puede ayudar.
Cuando comience una alucinación, mire de izquierda a derecha, aproximadamente una vez cada segundo durante 15 a 30 segundos, sin mover la cabeza. Debe mantener los ojos abiertos durante los movimientos. Si la alucinación continúa, descanse unos segundos e intente otros 15 o 30 segundos mirando a izquierda y derecha.
Si las alucinaciones no disminuyen ni cesan tras cuatro o cinco periodos de mirar a izquierda y derecha durante 15 o 30 segundos, es poco probable que el ejercicio funcione y puede dejar de hacerlo. Puede ser útil volver a intentarlo en otra ocasión o para otro tipo de alucinación.
El nivel de iluminación puede influir en sus alucinaciones. Si las alucinaciones ocurren con poca luz, pruebe abrir las cortinas o encender una luz o la televisión, ya que el cambio de iluminación puede ayudar a detener las alucinaciones. Si el CBS se produce cuando hay mucha luz, apagar una luz también puede ayudar.
Según Lighthouse International:
Al cabo de un año o quizás 18 meses, el cerebro parece adaptarse a la disminución de la visión de la persona y las alucinaciones empiezan a remitir. Aproximadamente, un tercio de los pacientes con visión reducida desarrollan el síndrome de Charles Bonnet, incluidos los que padecen degeneración macular asociada a la edad, cataratas, retinopatía diabética y otros trastornos oculares.
Es más probable que las alucinaciones se produzcan cuando la persona está despierta, sola y con luz tenue, o cuando está físicamente inactiva o carece de distracciones, como la televisión.
A veces, es necesario consultar a un neurólogo u otro especialista para descartar cualquier trastorno grave que pueda imitar el síndrome de Charles Bonnet (como migraña, epilepsia, tumores cerebrales, demencia, enfermedad de Parkinson o enfermedad mental, por ejemplo). Para la mayoría de los pacientes, sin embargo, el mero hecho de saber que no se están convirtiendo en personas con una enfermedad mental y que los síntomas acabarán remitiendo es todo el tratamiento que necesitan.
Soporte para la degeneración macular: la Comunidad de Ojos de la Degeneración Macular ha producido un video informativo sobre el síndrome de Charles Bonnet, titulado “Alucinaciones y visión reducida: qué el síndrome de Charles Bonnet”.
Por Maureen A. Duffy, M.S., CVRT