Información para veteranos no videntes o con visión reducida

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Un soldado uniformado frente a una bandera estadounidense

Por el Dr. Gregory L. Goodrich

La ceguera o visión reducida debida a lesiones cerebrales se remonta sin duda a la historia más antigua de nuestra especie. Uno puede imaginarse fácilmente una pelea entre dos homo sapiens primitivos, en la que uno golpea al otro en la cabeza con una piedra o un garrote. Si la pelea no mataba al herido, había una probabilidad razonablemente alta de que este tuviera visión doble, dificultad para seguir visualmente un objeto en movimiento y/o le faltara una gran parte del campo visual. Un porcentaje considerable del cerebro está implicado en la visión y el procesamiento visual, por lo que cualquier lesión cerebral tiene muchas posibilidades de afectar a la visión.

Efecto de las guerras de Afganistán e Irak en las lesiones cerebrales traumáticas y la ceguera

Se puede argumentar que, a pesar de los antecedentes de ceguera o visión reducida debida a lesiones cerebrales, las guerras de Afganistán e Irak pusieron de relieve que las lesiones craneales a menudo provocan ceguera, visión reducida y/o disfunciones visuales. Estas guerras provocaron más de 253 000 lesiones cerebrales traumáticas (TBI, por su sigla en inglés). Se desconoce cuántas de estas TBI provocaron ceguera o disfunción. Kevin Frickeii calculó que entre 2000 y 2011, más de 54 000 soldados estadounidenses sufrieron una lesión ocular o cambios/disfunciones visuales. Estimó que el costo médico directo de estas tropas era de 2820 millones de dólares. El costo previsto para la economía a lo largo de la vida de estas personas, incluida la rehabilitación, los salarios perdidos y otros costos, se estima en 24 286 millones de dólares adicionales.ii.

Aunque el número de soldados estadounidenses con ceguera o visión reducida debido a lesiones en combate es significativo, sus cifras palidecen en comparación con los cambios en la visión relacionados con las TBI en civiles. Cada año, alrededor de 1,7 civiles sufren una TBI.iii. La mayoría de los casos son de una TBI leve, y alrededor del 25 % se consideran moderados o graves. Sin embargo, incluso las llamadas TBI “leves” pueden afectar negativamente a la función visual. No sabemos cuántos traumatismos craneoencefálicos provocan ceguera, visión reducida o disfunción visual. Las estimaciones generalmente aceptadas oscilan entre el 20 % y el 40 %, pero algunas son más elevadas. La estimación más conservadora (20 %) sugiere que cada año se producen al menos 340 000 traumatismos craneoencefálicos que provocan cambios o disfunciones visuales.

Tipos de disfunciones visuales causadas por traumatismos craneoencefálicos

La consecuencia visual más común de una TBI es la disfunción visual. Estas disfunciones incluyen déficits sacádicos, de acomodación, convergencia, seguimiento y otros. Las consecuencias pueden ser dramáticas. La lectura deficiente o la capacidad de leer solo durante breves periodos son frecuentes. En casos más extremos, puede verse afectada la capacidad para conducir con seguridad. Así pues, estas disfunciones afectan a la capacidad de la persona para realizar actividades cotidianas y pueden interferir en su educación, trabajo e incluso vida social.

Agudeza visual y TBI

Curiosamente, la agudeza visual tras una TBI no suele verse afectada, y es una de las razones por las que las consecuencias visuales de una TBI se pasan por alto con frecuencia. Después de todo, si tiene una agudeza de 20/20, ¿qué podría ir mal? Además de las disfunciones binoculares/oculomotoras mencionadas anteriormente, la persona puede haber perdido la mitad de su campo visual o una cuarta parte, o sus campos pueden estar constreñidos. En estos casos, la persona puede tropezar con cosas y, sorprendentemente, a menudo no se da cuenta de que le falta una parte importante de su campo visual. Sabiendo que sufrió una TBI, la persona puede pensar: “Soy torpe” o “Es mi lesión cerebral la que causa esto”.

Mientras celebramos el compromiso y los sacrificios de nuestros veteranos y veteranas, recordemos que demasiados regresaron a casa con una lesión cerebral y los consiguientes problemas visuales. Los profesionales de la visión pueden ayudar preguntándole a sus pacientes si son veteranos y si sufrieron una TBI. En caso afirmativo, deben facilitarse técnicas específicas de examen ocular y remitirse a los pacientes que lo necesiten.

Cómo pueden ayudar la familia y los amigos

La familia y los amigos pueden ayudar si un veterano tiene dificultades para leer o con otras tareas visuales al animarlo a someterse a un examen oftalmológico completo. Aunque las lesiones cerebrales no pueden revertirse, las consecuencias visuales pueden abordarse de manera eficaz. Si lo hacemos con los veteranos, aumentaremos la concienciación general sobre los cambios y disfunciones visuales tras una TBI, y mejoraremos la atención a civiles y veteranos. Es un tópico que la guerra conduce a mejoras espectaculares en medicina. Podemos hacer que esto también sea cierto para los cambios de visión relacionados con las TBI.

i. http://www.health.mil/Research/TBI_Numbers.aspx consultado el 31 de octubre de 2012

ii. K. Fricke (2012). Costos de la lesión ocular militar, la discapacidad visual y la ceguera y disfunción visual relacionadas asociadas con la lesión cerebral traumática (TBI) sin lesión ocular. Informe elaborado para la National Alliance for Eye and Vision Research.

iii. http://www.cdc.gov/traumaticbraininjury/statistics.html

iv. Gianutsons, R., Rehabilitación visual tras una lesión cerebral adquirida, AOTO, 1997

Asociación de veteranos no videntes (BVA, por su sigla en inglés)

Una persona mayor sostiene una bandera estadounidense

Desde sus humildes comienzos, la BVA abogó firmemente por una formación en Orientación y Movilidad del VA de categoría mundial para los veteranos que experimentan cambios en la visión. En la foto, Maurice Toler, miembro de la BVA, recibe instrucción de Vijaya Dabir, instructora de O&M, en el Centro Médico del VA de Washington, DC.

Historia de la BVA

Los orígenes de la BVA se remontan a los últimos días de la Segunda Guerra Mundial, cuando un valiente grupo de aproximadamente 100 miembros del servicio en recuperación, ciegos en combate, se reunieron en una unión fraternal en un Hospital de Convalecencia del Ejército cerca de Avon, Connecticut. La histórica reunión, que comenzó a las 8:45 de la mañana del 28 de marzo de 1945, dio lugar a un marco institucional duradero a través del cual los veteranos no videntes podrían ayudarse y servirse mutuamente durante décadas.

Un fondo fiduciario creado en el seno de la Fundación Estadounidense para Ciegos (AFB, por su sigla en inglés) fue decisivo en los inicios de la BVA y crucial para su supervivencia. Además, Kathern “Kay” Gruber, Directora de Servicios para no videntes de Guerra de la AFB, fue una fiel consejera y una inyección de moral durante los primeros años de la Asociación.

En su 65 aniversario, la BVA es una organización sin fines de lucro al servicio de los veteranos, que cuenta con más de 11 000 miembros y está autorizada por el Congreso de los Estados Unidos para ser la voz exclusiva de los veteranos no videntes ante los poderes legislativo y ejecutivo.

Admisibilidad

Pueden afiliarse todos los veteranos legalmente ciegos, que se calcula que son 158 000 en todo el país. Una abrumadora mayoría de esta cifra son personas mayores que han perdido la vista debido a la degeneración macular asociada a la edad, el glaucoma, la retinosis pigmentaria y la retinopatía diabética. No se cobra por ninguno de los servicios prestados tanto a los miembros como a los no miembros de la organización. Una organización nacional auxiliar de la BVA y sus grupos locales y regionales está formada por cónyuges, familiares y amigos de veteranos no videntes. La asociación auxiliar y sus miembros apoyan la misión de la BVA y prestan servicios voluntarios a veteranos no videntes de manera individual.

Servicios a las personas mayores

Los servicios de la BVA para personas mayores incluyen Representantes de Servicio de Campo a tiempo completo y veteranos no videntes o con visión reducida, en diversas partes del país. Los representantes sobre el terreno proporcionan inspiración, aliento y asistencia práctica en el proceso de solicitud de prestaciones del Departamento de Asuntos de los Veteranos (VA, por su sigla en inglés). Comprenden la complejidad y las emociones que hay detrás del proceso porque pasaron por experiencias similares. Son modelos eficaces para ayudar a los veteranos que perdieron la vista recientemente a encontrar y seguir el camino hacia la independencia. Un complemento significativo del Programa de Servicio de Campo de la BVA, y un vehículo esencial para la asistencia a los veteranos no videntes, son las más de 60 oficinas de voluntarios en los Centros Médicos del VA, oficinas regionales y clínicas ambulatorias.

Qué hace la BVA

Da voz a los veteranos no videntes

Desde sus pequeños comienzos, la BVA fue una voz fuerte para los veteranos no videntes en diversos foros. Además de su presentación anual de prioridades legislativas ante una sesión conjunta de los Comités de Asuntos de los Veteranos de la Cámara de Representantes y del Senado, en 2009, la BVA le presentó al Congreso testimonios orales y escritos sobre legislación que afecta a miembros del servicio heridos recientemente y a veteranos de edad avanzada con cambios en la visión en siete ocasiones. A lo largo del año, la BVA también informa a los miembros del Congreso sobre las necesidades de los veteranos no videntes. La Asociación colabora estrechamente con el VA para garantizar que todos los veteranos no videntes o con visión reducida tengan acceso a sus programas de formación, tecnología y asesoramiento en rehabilitación, de categoría mundial. Colabora con organizaciones de y para no videntes para garantizar que todas las personas no videntes disfruten de los derechos, servicios y adaptaciones que merecen y se ganaron.

Difunde información

Una de las responsabilidades más importantes de la BVA es difundir información y ofrecer ayuda práctica a los veteranos no videntes y a sus familias. La organización promueve la concienciación pública sobre la pérdida de visión a través de su sitio web (www.bva.org), de mesas de exposición en actos comunitarios, de campañas en los medios de comunicación y de su revista trimestral, el BVA Bulletin.

Ofrece becas

Los fondos de la beca están disponibles anualmente para los cónyuges y dependientes de hijos/nietos de veteranos no videntes, independientemente de si los veteranos no videntes son miembros de la BVA. La posibilidad de optar a los fondos tampoco se limita a las familias de veteranos cuya ceguera esté relacionada con su servicio militar.

Ofrece apoyo

Los grupos regionales, que suman 54 en todo el país, ofrecen a los veteranos no videntes apoyo, amistad y oportunidades de ocio y socialización. También proporcionan una organización local a través de la cual los veteranos no videntes pueden unirse para lograr cambios en la organización nacional. Los grupos también trabajan para cambiar las costumbres, ordenanzas y actitudes hacia los miembros de la comunidad no videntes o con visión reducida.

Convención Nacional

Las reuniones nacionales de los miembros de la BVA son las esperadas convenciones anuales. La 67 Convención Nacional de Galveston (Texas), por ejemplo, reunió a sus miembros para redactar resoluciones en reuniones oficiales de trabajo y participar en foros de oradores invitados, mesas redondas, talleres y sesiones de formación sobre temas relacionados con la ceguera y los veteranos. En la sala de exposiciones de la convención había empresas que deseaban presentar nuevos productos y tecnologías relacionados con los cambios en la visión.

Directorio de servicios de APH: es posible que no se dé cuenta de la cantidad de servicios útiles que tiene a su disposición. Los militares y sus familiares pueden buscar organismos locales que puedan ayudarlos.
Asociación de veteranos no videntes: es una organización creada específicamente para promover el bienestar de los veteranos no videntes y ofrece muchos servicios para ayudar a los veteranos y sus familias a afrontar los retos de la ceguera. La BVA era y es la única organización de servicio a los veteranos dedicada a servir a los veteranos no videntes y con visión reducida de Estados Unidos.
Servicios de Rehabilitación de no videntes, Asuntos de los Veteranos. El Departamento de Asuntos de los Veteranos le ofrece servicios de rehabilitación para no videntes y deficientes visuales a los veteranos y miembros del servicio activo que reúnan los requisitos necesarios. El VA es el único sistema sanitario nacional que integra servicios de rehabilitación para pacientes con pérdida de visión en sus prestaciones sanitarias. Ofrecen una serie de ventajas que se enumeran en su sitio web. Los veteranos y los miembros en servicio activo con pérdida de visión que no pueda corregirse con gafas normales y que tengan dificultades para realizar una o más tareas deben ponerse en contacto con el Coordinador VIST del centro médico del VA más cercano a su domicilio. Puede obtenerse información poniéndose en contacto con la oficina del Programa de Servicios de Rehabilitación para no videntes en el teléfono (202) 461-7317. Para programar un examen ocular, póngase en contacto con el centro médico del VA más cercano. Para encontrar el centro médico del VA más cercano, utilice el . Introduzca su código postal y tendrá a mano una lista de los centros sanitarios más cercanos.
Disabled American Veterans: con más de 1,4 millones de miembros, la Disabled American Veterans (DAV, por su sigla en inglés) es una organización de veteranos discapacitados cuyo objetivo es mejorar la vida de los veteranos discapacitados y sus familias. La DAV ofrece asistencia gratuita a los veteranos para que obtengan las prestaciones y servicios que ganaron gracias a su servicio militar. Se financia íntegramente mediante las cuotas de sus miembros y las contribuciones públicas. No es una agencia gubernamental ni recibe fondos públicos. El mayor esfuerzo de la DAV es el Programa Nacional de Servicio Voluntario. En 88 oficinas, un cuerpo de 260 Oficiales del Servicio Nacional (NSO, por su sigla en inglés) y 26 Oficiales del Servicio de Transición (TSO, por su sigla en inglés) representan directamente a los veteranos que reclaman prestaciones del Departamento de Asuntos de los Veteranos y del Departamento de Defensa. Este servicio gratuito está disponible para todos los veteranos.
Legal Services Corporation (LSC, por su sigla en inglés) es el mayor financiador individual de asistencia jurídica civil para estadounidenses con bajos ingresos en todo el país. Creada en 1974, el LSC funciona como una corporación independiente sin fines de lucro 501(c)(3) que promueve la igualdad de acceso a la justicia y concede subvenciones para asistencia jurídica civil de alta calidad. El LSC distribuye más del 90 % de su financiación a 134 programas independientes de asistencia jurídica sin fines de lucro con más de 800 oficinas.
Apoyo a la salud mental/Línea de crisis para veteranos: muchos veteranos con politraumatismos también necesitan apoyo a la salud mental. Uno puede tener problemas para volver a adaptarse a la vida civil, tener problemas para dormir o experimentar cambios de humor, depresión u otros signos de estrés extremo. En ese caso, esta línea de crisis ofrece asistencia y cuidados gratuitos o de bajo costo. Para obtener ayuda inmediata, llame a la Línea Nacional de Crisis para Veteranos al 1-800-273-TALK (8255). Su llamada es confidencial y también puede ser anónima. También puede mantener una conversación confidencial en línea con un profesional en el sitio web de chat de la Línea Nacional de Crisis para Veteranos.
Asociación Nacional de Veteranos no videntes: la Asociación Nacional de Veteranos no videntes (NABV, por su sigla en inglés) es un grupo de veteranos cuya ceguera está relacionada o no con el servicio, y que se preocupan por el bienestar de otros veteranos no videntes. La NABV es una división de la Federación Nacional de no videntes.
Programa Nacional de Servicios Jurídicos para Veteranos (NVLSP, por su sigla en inglés) Programa Lawyers Serving Warriors® (LSW, por su sigla en inglés). Este programa ofrece ayuda jurídica pro bono (es decir, gratuita) en cuestiones de discapacidad a veteranos de todas las épocas. Su actual iniciativa pro bono consiste en ayudar a los veteranos con dos tipos de reclamos por incapacidad: las solicitudes de indemnización especial relacionada con el combate (CRSC, por su sigla en inglés) y las solicitudes a la Junta de Revisión de Incapacidad Física para un aumento de la calificación militar de incapacidad.
Sistema de atención de politraumatismos (PSC, por su sigla en inglés): consta de 5 centros regionales de rehabilitación de TBI y politraumatismos (PRC, por su sigla en inglés) situados en Richmond (Virginia), Tampa (Florida), Minneapolis (Minnesota), Palo Alto (California) y San Antonio (Texas). A medida que los veteranos se recuperan y realizan la transición más cerca de sus hogares, el PSC sigue proporcionando un continuo de atención integrada a través de 4 Programas de Rehabilitación Transitoria de Politraumatizados (PTRP, por su sigla en inglés), 23 Centros de la Red de Politraumatizados (PNS, por su sigla en inglés), 87 Equipos Clínicos de Apoyo de Politraumatizados (PSCT, por su sigla en inglés), 38 Puntos de Contacto de Politraumatizados (POC, por su sigla en inglés), ubicados en centros médicos del VA de todo el país.
Southeastern Guide Dogs: el programa proporciona perros guía a soldados no videntes o con visión reducida. El programa también pone perros de compañía y de terapia a disposición de los soldados.
Stateside Legal. El LSC le concedió fondos a esta organización para crear un sitio web centrado exclusivamente en los derechos y recursos jurídicos federales importantes para los veteranos, los miembros de las fuerzas armadas y sus familias.
Sun Valley Adaptive Sports: Sun Valley Adaptive Sports (SVAS, por su sigla en inglés) ofrece programas que abarcan una amplia gama de discapacidades: físicas, emocionales, de desarrollo y de aprendizaje, a niños, adolescentes, adultos y veteranos Los programas incluyen esquí alpino, snowboard, esquí nórdico, rafting en aguas bravas, kayak, escalada en roca, senderismo, ciclismo, atletismo, artes marciales, tiro al plato, pesca con mosca, yoga, teatro, natación y aguas termales. El SVAS también ofrece un programa de esquí para veteranos no videntes previamente heridos en Irak. Todos los programas son gratuitos para los participantes.
TCAssociates: TCoombs & Associates LLC es una empresa pequeña con certificación 8(a), propiedad de veteranos discapacitados (SDV, por su sigla en inglés), con sede en el área metropolitana de Washington D.C. Está en manos de un grupo de veteranos experimentados y cuenta con el apoyo de otros profesionales de la informática, las telecomunicaciones, la seguridad, la sanidad y la logística. TCAssociates vende una gama completa de productos para ayudar a personas no videntes o con visión reducida, sordas o con dificultades auditivas, y con otras discapacidades. También imparten formación presencial y no presencial sobre software y productos desarrollados para ayudar a personas con discapacidad.
Centro de Excelencia en Lesiones Cerebrales Traumáticas | Health.mil: el Centro de Excelencia en Lesiones Cerebrales Traumáticas de Defensa (TBICoE, por su sigla en ingles) apoya, forma y supervisa a miembros del servicio, veteranos, familiares y proveedores que sufrieron o atienden a afectados por lesiones cerebrales traumáticas.
Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos: la misión del Sistema de atención de salud de los veteranos (VHA, por su sigla en inglés) es atender las necesidades de los veteranos de Estados Unidos proporcionándoles atención primaria, atención especializada y servicios de apoyo médico y social relacionados. Aproximadamente una cuarta parte de la población del país, unos 70 millones de personas, pueden optar por las prestaciones y servicios del VA por ser veteranos, familiares o supervivientes de veteranos. La misión del Servicio de Rehabilitación de no videntes del VA es coordinar un sistema de prestación de servicios sanitarios que ofrezca una atención continuada a los veteranos no videntes que se extienda desde su entorno doméstico hasta el centro local del VA y el entorno de rehabilitación adecuado.
Wisdom 4 Blinded Veterans: un sitio web creado para veteranos como portal informativo que mantiene al día sobre diversos temas a los veteranos no videntes y con visión reducida. Esta información está disponible a través de internet, smartphones, teléfonos, correo electrónico, mensajes de texto y Alexa de Amazon.
Wounded Warrior Project: Wounded Warrior Project® (WWP, por su sigla en inglés) atiende a los militares que sufrieron heridas, lesiones o enfermedades relacionadas con el servicio el 11 de septiembre de 2001 o después, y a sus familias. Gracias a los avances de la medicina en el campo de batalla y a los chalecos antibalas, un porcentaje sin precedentes de militares sobreviven a heridas o lesiones graves. Con la misión de honrar y empoderar a los guerreros heridos, el WWP es la mano tendida que los anima mientras se adaptan a su nueva normalidad y logran triunfos recientes. El WWP, que ofrece diversos programas y servicios, está preparado para atender a guerreros con todo tipo de lesiones, desde las físicas hasta las heridas invisibles de la guerra.