Consejos para apoyar a personas con ceguera, baja visión y demencia

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En el caso de alguien con enfermedad de Alzheimer, la independencia se puede entender como la capacidad de realizar y participar en actividades que fomenten la calidad de vida el mayor tiempo posible. Tú, como familiar, juegas un papel vital en este objetivo, pero necesitas ser capaz de reconocer las limitaciones y el deterioro de habilidades, y estar preparado para hacer ajustes según sea necesario. La demencia asociada al Alzheimer provoca un deterioro continuo en el funcionamiento visual y cognitivo, haciendo que tu ser querido tenga dificultades para comprender su entorno. Puedes ofrecer un ambiente seguro, tranquilo y de apoyo entendiendo el componente de visopercepción (enlace al artículo) de la demencia y los tipos de cambios visuales que se produen en el campo visual.

Usa los siguientes consejos para reducir al mínimo la angustia que tú y tu ser querido puedan sentir mientras atraviesan este proceso.

Consejos generales

Mujer mayor tomando la mano de su marido

Establece una rutina diaria. Procura programar las actividades principales, como las comidas, a la misma hora todos los días.
Ten en cuenta la seguridad, el disfrute y la dignidad de tu familiar.
Fomenta la mayor independencia posible según sus habilidades. No usar las habilidades significa perderlas.
Las habilidades cambiarán de un día a otro
No hay nada «típico» en la demencia. Cada persona es diferente.
Es posible que tengas que convertirte en “detective” para comprender el comportamiento de tu familiar.
Puede que a tu familiar con demencia le resulte difícil distinguir entre la realidad y la fantasía.
Puede que tengas que limitar el tiempo frente al televisor, especialmente los programas violentos y las noticias con contenido perturbador.
Procura que tu familiar no duerma demasiado. Concéntrate en actividades en las que tu familiar pueda participar de manera segura y que disfrute, como cantar, tocar un instrumento musical, escuchar música, hacer manualidades, doblar la ropa, lavar verduras, lavar los platos o regar las plantas, por mencionar solo algunas.
Supervisa las actividades al aire libre para prevenir accidentes y que tu familiar se aleje o se pierda.
Asegúrate de que tu familiar lleva una identificación consigo en todo momento. Considera usar un dispositivo de localización como medida de seguridad para evitar que tu familiar se aleje o se pierda.
Crea un espacio tranquilo para ayudar a tu familiar a calmar la ansiedad.
Da instrucciones sencillas de un solo paso cuando asistas a tu familiar.

El grado en que una persona con demencia puede sobrellevar la situación probablemente se vea influido por la pérdida de visión.
Las investigaciones muestran que los cambios en la visión y en el procesamiento visual pueden ser relevantes para un diagnóstico de demencia.
Los consejos para adaptar el entorno a personas con afecciones visuales no siempre resultan eficaces. Sin embargo, el uso deliberado del color puede ayudar (consulta los consejos para reducir la confusión visual y perceptiva en el hogar), por ejemplo, usando un plato oscuro para servir puré de papas, un inodoro blanco con asiento negro, o un color para identificar la puerta del baño.
Es posible que tengas que probar, por ensayo y error, si los consejos y técnicas dirigidos a personas ciegas o con baja visión funcionan con tu familiar.
Las personas con cambios en la visión pueden haber aprendido a apoyarse en señales auditivas. Ten en cuenta que la demencia puede haber alterado su percepción de estas señales.
La percepción de la profundidad también puede estar alterada.
Los pisos brillantes pueden confundirse con agua. Los pisos con patrones se interpretan fácilmente de manera incorrecta y pueden generar miedo y ansiedad.
Mantén los muebles y otros objetos en lugares conocidos.
Ayuda a la persona a identificar a otras personas pidiéndoles que digan su nombre.
Explícale a la persona lo que está ocurriendo, quién está con él o ella y dónde se encuentra.
Asegúrate de que la persona tenga revisiones regulares de la vista y avisa al oftalmólogo que la persona tiene demencia.
Cuando la persona no pueda identificar correctamente un objeto, lo mejor es evitar discutir o dar demasiadas explicaciones. Si es posible, entrégale el objeto y explica con calma su nombre y uso.
Reduce el desorden, los cambios en la superficie del piso y los patrones complicados en pisos y paredes.
Considera leerle a la persona o usar audiolibros si no puede leer texto impreso.
Usa dispositivos adaptados simples, como teléfonos con letra grande, un calendario de letra grande y controles remotos de TV grandes.
Crea un libro de memoria con palabras o imágenes que sirvan de guía para realizar tareas. Usa imágenes o señales simples con colores vivos, como “lavarse las manos” o “cepillarse los dientes».

Hidratación y funciones corporales

Facilita el acceso a los líquidos para prevenir la deshidratación. Controla la ingesta de líquidos y evita la cafeína.
Proporciona una ruta segura haca el baño.
Asegúrate de que la ropa sea fácil de poner y quitar. Sustituye los botones y cremalleras difíciles por cierres de velcro.
Limita los líquidos antes de acostarse. Considera usar un orinal junto a la cama durante la noche.
Recuerda a tu familiar ir al baño cada cierto tiempo. Observa señales de que necesita ir, como tirar de la ropa.
Instala barras de apoyo en el baño. Coloca un asiento de inodoro elevado si es necesario.

Medicamentos

Ten en cuenta que los medicamentos pueden alterar la sed y la temperatura corporal. Habla con el médico de tu familiar sobre los efectos secundarios.
Mantén los medicamentos en un lugar seguro.
Pide ayuda a una enfermera de cuidado domiciliario o a un amigo o vecino de confianza para administrar los medicamentos si tu familiar todavía vive solo.
Las alarmas de recordatorio de medicamentos pueden causar agitación y confusión.
Si tu familiar tiene dificultades para tragar, pregunta al farmacéutico si el medicamento está disponible en forma líquida, en parche, o si se puede triturar y mezclar con alimentos.
Lleva un registro de la medicamentos.

Baño y cuidado personal

mujer con discapacidad visual eligiendo ropa de su armario

Sigue las pautas de baño existentes (mañana, tarde o noche)
Mantén las rutinas de cuidado personal previas (por ejemplo, manicuras semanales). Es posible que tengas que proporcionar distracciones, como involucrar a tu familiar en el canto.
Nunca dejes a tu familiar sin supervisión mientras se baña.
Ajusta el calentador de agua a una temperatura segura.
Explica lo que vas a hacer, por ejemplo: “Voy a cepillarte el cabello”.
Asegúrate de que el agua esté lo suficientemente caliente, ya que la capacidad del cuerpo para regular la temperatura puede no funcionar correctamente.
Asegúrate de dejar suficiente tiempo para que se bañe y sé respetuoso.
Anímalo a que se vista solo. Coloca la ropa en el orden en que debe ponerse.
Selecciona ropa holgada y cómoda. Sustituye los botones por velcro. Proporciona calzado antideslizante.
Permite que tu familiar elija los productos de cuidado personal. Puedes marcar algunos con puntos táctiles.
Asegúrate de que los productos de cuidado personal sean seguros (por ejemplo, la rasuradora eléctrica).

El entorno del hogar

Mirarse en el espejo puede ser perturbador para tu familiar; puede recordarle a su yo más joven y hacer que no reconozca la imagen. Considera cubrir o retirar los espejos.
Retira las alfombras pequeñas que pueden representar un riesgo de tropiezo.
Evita pisos de alto contraste (como los de baldosas a cuadros), ya que pueden asustar por la percepción de profundidad distorsionada.
Despeja el hogar, es decir, elimina el desorden, y asegura que los muebles sean estables. Elimina las ruedas de los muebles.
Observa el hogar de tu familiar para identificar conductas de acumulación y evalúa si puede seguir viviendo solo de manera segura.
Si hay que limpiar la casa, retira el desorden acumulado poco a poco para reducir la ansiedad. Trabaja de manera individual con tu familiar para priorizar qué conservar y qué desechar.
Mantén los objetos de uso frecuente al alcance de la mano.
Como cuidador, aprende técnicas de transferencia y levantamiento.
Ten en cuenta que las mascotas pueden ser un riesgo de tropiezo. Por lo tanto, considera si la compañía de una mascota vale el riesgo de posibles caídas.
Limpia los derrames de inmediato para prevenir resbalones.
Instala pestillos de seguridad en gabinetes y cajones donde se guarden objetos peligrosos.
Revisa la basura con frecuencia para asegurarte de que tu familiar no haya tirado objetos como dentaduras o audífonos.
Usa colores que sean relajantes para tu familiar y superficies que no sean reflectantes.
Las señales con letras grandes pueden ayudar a las personas con demencia a orientarse y a encontrar el camino.
Usa iluminación, olores y sonidos para estimular a las personas con demencia. La iluminación que imite la hora del día puede ayudar a la orientación temporal.
Las fotos grandes de escenas locales del pasado pueden resultar familiares a las personas con demencia y ayudarles a sentirse conectadas con el pasado.

Fotografía de una hija adulta ayudando a comer a su madre

Comidas

Si tu familiar tiene miedo de sentarse, coloca tu mano en su espalda y háblale de manera descriptiva y tranquilizadora, por ejemplo: “La silla está justo detrás de ti y voy a sostener tu brazo para apoyarte mientras te sientas».
Haz que la hora de comer sea agradable y reduce al mínimo las distracciones.
Puede que tengas que ofrecer varias comidas pequeñas al día en lugar de 3 comidas grandes. El gusto cambia con la demencia, lo que puede afectar lo que la persona quiera comer.
Describe los alimentos en el plato durante la comida. Dependiendo del avance de los cambios visuales relacionados con la demencia y/o la afección ocular que tenga, es posible que tu familiar no pueda ver el plato.
Anima a tu familiar a comer solo, pero corta la comida en pedazos pequeños para evitar que se atore.
Siéntate con tu familiar mientras come como precaución.
Verifica la temperatura de los alimentos antes de servirlos.
Prepara sus comidas favoritas para fomentar una buena nutrición. Recuerda que la pérdida del olfato y del gusto puede provocar disminución del apetito, pérdida de peso y malnutrición.
Sirve alimentos que se puedan comer con los dedos siempre que sea posible, para eliminar la necesidad de usar utensilios.
Sustituye platos por cuencos.
Sirve solo uno o dos alimentos a la vez y limita los utensilios a uno o dos.
Involucra a tu familiar en la cocina asignándole tareas, como lavar los platos, mezclar ingredientes o poner la mesa.

Quédate con lo que ya conoces y sabes usar. Por ejemplo, no intentes usar un microondas o un celular si nunca lo has hecho antes.
Ten expectativas realistas. Haz las cosas paso a paso, despacio y de manera sencilla.
Organiza tu casa para que sea más fácil moverte. Usa los consejos de este artículo sobre cómo adaptar el entorno.
No uses un solo color en toda la habitación. Combina colores para que el piso, las paredes, las puertas y los muebles se distingan mejor.
Reduce los reflejos y el deslumbramiento.
Usa puntos de referencia en la habitación, como un sofá o un mueble, para orientarte mejor.
Evita los patrones muy recargados en pisos, paredes y muebles.
Mantén una rutina diaria: come y haz otras actividades a la misma hora todos los días.
Recuerda que tu visión puede estar afectada por el Alzheimer. A veces lo que ves puede confundirte. Por ejemplo, un abrigo colgado en el clóset puede parecer una persona.
Ten presente que la percepción de la profundidad y tu campo visual pueden estar alterados. Es posible que no veas el piso ni tu plato cuando mires hacia abajo.

Referencias

Comprender a las personas que viven con demencia y pérdida de visión – Centro Nacional de Investigación y Capacitación sobre Ceguera y Baja Visión (instructure.com)

Vivir con demencia y pérdida de visión

Hoja informativa sobre cataratas y demencia