Consejos para ayudar a las personas con ceguera/visión reducida y demencia

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En el caso de una persona con enfermedad de Alzheimer, la independencia puede entenderse como la capacidad para realizar y participar en actividades que fomenten la calidad de vida el mayor tiempo posible. Usted, como miembro de la familia, desempeña un papel vital en este objetivo, pero debe ser capaz de reconocer las limitaciones y el deterioro de las capacidades y estar preparado para hacer los ajustes necesarios. La demencia de Alzheimer provoca un deterioro continuo de las funciones visuales y cognitivas, y su ser querido tiene dificultades para entender el mundo. Usted puede proporcionar un entorno seguro, tranquilizador y de apoyo comprendiendo el componente visuoperceptivo (enlace al artículo) de la demencia y los tipos de cambios visuales que se producen en el campo visual.

Utilice estos consejos para minimizar la angustia que usted y su ser querido puedan sentir al atravesar este proceso.

Consejos generales

Establezca una rutina diaria Intente programar las actividades claves como las comidas a la misma hora todos los días
Tenga en cuenta la seguridad, el disfrute y la dignidad de su familiar
Fomente tanta independencia como permitan las capacidades No utilizar las habilidades significa perderlas
Las habilidades cambian día a día
No hay nada “típico” en la demencia. Cada persona es diferente
Puede que tenga que ser un “detective” para entender el comportamiento de su familiar
A su familiar con demencia puede resultarle difícil distinguir entre la realidad y la fantasía.
Es posible que tenga que limitar el tiempo de televisión, sobre todo la violencia y los programas de noticias con contenido perturbador.
Evite que su familiar duerma demasiado. Céntrese en actividades en las que pueda participar y disfrutar con seguridad, como cantar, tocar un instrumento musical, escuchar música, hacer manualidades, doblar la ropa, lavar las verduras, fregar los platos y regar las plantas, por mencionar solo algunas.
Supervise las actividades al aire libre para evitar accidentes y vagabundeos.
Asegúrese de que su familiar lleve consigo una identificación en todo momento. Considere la posibilidad de utilizar un dispositivo de seguimiento como medida de seguridad para evitar deambular y perderse.
Un espacio tranquilo designado puede ayudar a calmar la ansiedad.
Dé instrucciones sencillas de un solo paso cuando ayude a su familiar.

Pareja de personas mayores hablando con un trabajador de salud mental

Es probable que la pérdida de visión influya en el grado de afrontamiento de una persona con demencia.
La investigación muestra que los cambios en la visión y el procesamiento visual pueden ser relevantes para el diagnóstico de demencia.
Los consejos para hacer el entorno accesible a las personas con afecciones oculares no siempre funcionan. Sin embargo, el uso deliberado del color puede ayudar (ver consejos para disminuir la confusión visual y perceptiva en el hogar) como utilizar un plato oscuro para servir el puré de patatas, un inodoro blanco con el asiento negro o un color para identificar la puerta del baño.
Puede que tenga que proceder por ensayo y error para determinar si los consejos y técnicas para personas no videntes o con visión reducida funcionarán con su familiar.
Las personas con alteraciones de la visión pueden haber aprendido a confiar en las señales auditivas. Tenga en cuenta que la demencia puede alterar la percepción de las señales auditivas.
La percepción de la profundidad también puede estar alterada.
El suelo brillante puede confundirse con agua. Los suelos con patrones se malinterpretan con facilidad y pueden generar temor y ansiedad.
Mantenga los muebles y otros objetos en lugares conocidos.
Ayude al individuo a identificar a las personas diciéndoles que digan sus nombres.
Explique lo que está ocurriendo, quién está con ellos y dónde se encuentran.
Asegúrese de que la persona se someta a revisiones oculares periódicas e informe al oftalmólogo de que padece demencia.
Cuando la persona no pueda identificar un elemento correctamente, es mejor evitar discutir con ella o hablar demasiado. Si es posible, entréguele el objeto y explíquele con calma su nombre y su uso.
Reduzca el desorden, los cambios en la superficie del suelo y los patrones recargados en pisos y paredes.
Considere la posibilidad de leerle a la persona o de utilizar audiolibros si no puede leer letra impresa.
Utilice dispositivos adaptados sencillos como teléfonos con letra grande, un calendario con letra grande y controles remotos de televisión grandes.
Cree un libro de recuerdos con palabras o dibujos que le indiquen cómo hacer una tarea. Utilice imágenes o señales sencillas con colores llamativos como “lávate las manos” o “cepíllate los dientes”.

Hidratación y funciones corporales

Facilite el acceso a los líquidos para evitar la deshidratación. Supervise la ingesta de líquidos y evite la cafeína.
Proporcione una ruta segura al baño.
Asegúrese de que la ropa sea fácil de poner y quitar. Sustituya los botones y cremalleras difíciles por cierres de velcro.
Limite la ingesta de líquidos antes de acostarse. Considere la posibilidad de utilizar un inodoro portátil junto a la cama durante la noche.
Recuérdele a su familiar que debe ir al baño cada pocas horas. Busque señales de que necesita ir al baño como tirones de la ropa.
Instale barras de apoyo en el baño. Instale un asiento de inodoro elevado si es necesario.

Medicación

La medicación puede alterar la sed y la temperatura corporal. Converse sobre los efectos secundarios de la medicación con el médico de su familiar.
Guarde los medicamentos en un lugar seguro.
Recurra a una enfermera de atención domiciliaria, a un amigo o vecino de confianza para que le administre la medicación si su familiar aún logra vivir solo.
Las alarmas de medicación pueden causar agitación y confusión.
Si su familiar tiene dificultades para tragar, pregúntele al farmacéutico si el medicamento está disponible en forma líquida, en parches o si se puede triturar y mezclar con alimentos.
Lleve un registro de la medicación.

Baño y aseo

mujer con discapacidad visual escogiendo ropa de su armario

Siga las pautas de baño existentes (mañana, tarde o noche)
Mantenga las rutinas de aseo previas (por ejemplo, manicura semanal). Puede que tenga que fomentar la diversión en su familiar haciendo que cante, por ejemplo.
Nunca deje a su familiar desatendido durante el baño.
Ajuste el calentador de agua a una temperatura segura.
Explíquele lo que usted va a hacer, por ejemplo: “Voy a cepillarte el pelo”.
Asegúrese de que el agua de la bañera esté lo suficientemente caliente, ya que es posible que el termostato del cuerpo no funcione correctamente.
Concédale suficiente tiempo para el baño y sea respetuoso.
Anímelo a vestirse por sí solo. Coloque la ropa en el orden en que se la va a poner.
Elija ropa holgada y cómoda. Sustituya los botones por velcro. Proporcione calzado antideslizante.
Permita que su familiar elija productos de aseo personal. Puede probar a marcarlos con puntos de relieve.
Asegúrese de que los utensilios de aseo sean seguros (por ejemplo, la maquinilla de afeitar eléctrica).

El ambiente del hogar

Una madre y su hija entran en el dormitorio

Mirarse en un espejo puede ser perturbador para su familiar, ya que puede recordar un “yo” más joven y no reconocer la imagen en el espejo. Considere la posibilidad de cubrir o quitar los espejos.
Retire las alfombras pequeñas que puedan suponer un peligro de tropiezo.
Los suelos de alto contraste (como las baldosas a cuadros) pueden asustar debido a la percepción distorsionada de la profundidad.
Despeje la casa y asegúrese de que los muebles sean estables. Elimine las ruedas de los muebles.
Vigile el hogar de su familiar para detectar conductas de acaparamiento y evalúe si puede seguir viviendo solo de forma segura.
Si hay que limpiar la casa, retire el desorden acumulado de a poco para reducir la ansiedad. Trabaje junto a su familiar y prioricen qué conservar y qué desechar.
Tenga a mano los objetos de uso frecuente.
Como cuidador, aprenda técnicas de traslado y elevación.
Tenga en cuenta que las mascotas pueden suponer un peligro de tropiezo, así que sopese los riesgos de la compañía frente a las caídas.
Limpie inmediatamente los derrames para evitar resbalones.
Instale pestillos de seguridad en los armarios y cajones donde se guarden artículos peligrosos.
Revise la basura con frecuencia para asegurarse de que su familiar no ha tirado objetos como dentaduras postizas o prótesis auditivas.
Utilice colores que tranquilicen a su familiar y superficies no reflectantes.
Los carteles con letras grandes pueden ayudar a las personas con demencia a saber dónde están y a encontrar el camino.
Utilice la iluminación, los olores y los sonidos para estimular a las personas con demencia. Una iluminación que imite la hora del día puede ayudar a orientarse en cuanto a la hora.
Las fotos grandes de escenas locales del pasado pueden resultarles familiares a las personas con demencia y ayudarles a sentirse conectadas con el pasado.

Foto de una hija adulta ayudando a su madre a comer

La hora de la comida

Si a su familiar le da miedo sentarse, apoye su mano en la espalda de este y háblele de forma descriptiva y tranquilizadora diciéndole algo como “la silla está justo detrás de ti y voy a sujetarte el brazo para que te apoyes mientras te sientas”.
Haga que la hora de la comida sea agradable y reduzca las distracciones.
Es posible que tenga que ofrecer varias comidas pequeñas al día en lugar de 3 comidas grandes. El gusto cambia con la demencia, así que eso puede afectar lo que la persona quiera comer.
Describa los alimentos en el plato a la hora de comer. Es posible que su ser querido no pueda ver el plato, dependiendo de la progresión de sus cambios visuales relacionados con la demencia y/o la afección ocular que pueda tener.
Anímelo a comer por sí solo, pero corte la comida en trozos del tamaño de un bocado para evitar que se atragante.
Siéntese con la persona mientras come para evitar que se atragante.
Compruebe la temperatura de los alimentos antes de servirlos.
Prepare sus comidas favoritas para propiciar una buena nutrición. La pérdida del sentido del olfato y del gusto puede provocar disminución del apetito, pérdida de peso y desnutrición.
Siempre que sea posible, sirva alimentos que puedan comerse con los dedos para no tener que usar cubiertos.
Sustituya los platos por cuencos.
Sirva solo uno o dos alimentos a la vez y limite los utensilios a uno o dos.
Integre a su familiar en la cocina, por ejemplo, asignándole tareas como lavar los platos, mezclar ingredientes y poner la mesa.

Quédese con lo que haya probado. Por ejemplo, no intente utilizar un microondas o un teléfono móvil si nunca lo ha usado antes.
Controle sus expectativas. Haga las cosas paso a paso.
Adapte su casa para que sea más fácil desplazarse por ella siguiendo los consejos medioambientales de este artículo.
Evite las combinaciones de colores monocromáticas. Utilice el contraste entre el suelo y las paredes, puertas, etc.
Reduzca el resplandor.
Designe puntos de referencia en la habitación, como un sofá o un armario para orientarse en ella.
Evite los patrones recargados en paredes, suelos y armarios.
Establezca una rutina diaria con comidas y otras actividades programadas para la misma hora.
Comprenda que su percepción visual puede verse afectada por el Alzheimer. Es posible que no sepa interpretar lo que ve. Por ejemplo, un abrigo colgado en un armario puede parecer una persona.
Tenga en cuenta que su percepción de la profundidad y su campo visual pueden verse afectados por la enfermedad. Es posible que no pueda ver el suelo o su plato cuando mire hacia abajo.

Referencias

Comprender a las personas que viven con demencia y pérdida de visión: Centro nacional de formación e investigación sobre la ceguera y la visión reducida

Vivir con demencia y pérdida de visión

Hoja informativa sobre cataratas y demencia