Que los padres enseñen a sus hijos a ser sus propios defensores es la lección de su vida

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It’s not unusual for parents to advocate for their children, even if they’re not blind or low vision. But like many parents, Wendy Hardman and her husband, John did something even more valuable for their son, Cole: They taught him to speak up for himself from the start.

Cole, que ahora tiene 34 años, nació prematuramente, por lo que merece la pena compartir la experiencia de su familia durante el Mes Nacional de Concienciación sobre la Prematuridad. Como muchos niños nacidos prematuramente, Cole llegó al mundo con necesidades médicas complejas. Al nacer, Cole tenía un agujero en el diafragma -una hernia diafragmática- y sólo se había desarrollado un pulmón, por lo que su estómago había crecido hasta la zona donde debería haber estado su otro pulmón. Algunos de los medicamentos que Cole necesitaba le dañaron el oído, y también nació con nistagmo, lo que significa que sus ojos se mueven hacia delante y hacia atrás, todo ello debido a su hernia diafragmática. El día que nació le operaron durante seis horas y estuvo nueve meses en el hospital.

«Nos dijeron que no viviría más allá de los dos años y que se asfixiaría lentamente, pero ocurrió un milagro, y su pared torácica se inclinó de la forma correcta para que su único pulmón pudiera crecer», dice Wendy. «Así es Cole: sobrevive y prospera. Pero hasta que no tuvo dos o tres años no nos dimos cuenta de la gravedad de todos sus problemas.»

From the beginning 

Wendy had some experience with vision loss because her sister has serious eye issues and is now blind. But her family has always been a glass-half-full kind of family. “My father always said that Cole was not handicapped but handi-capable,” she says. “Whatever our challenges were, we were going to solve them.”
Working as a family to champion Cole – setting an example for him in the process – starting with Kindering in their hometown of Bellevue, Washington. This early intervention and education center taught Cole many valuable skills to manage his vision loss by the time he was three years old.

Cuando empezó la guardería, los padres de Cole trabajaron con los profesores de educación especial del colegio y ayudaron a desarrollar un Plan Educativo Individualizado (PEI) para él. Cuando Cole estaba en secundaria, él mismo se encargaba de sus propios PEI, y Wendy lo observaba.

«Tiene una gran capacidad de defensa, y estaba dispuesto a que la gente tomara notas por él o le ayudara a tener éxito de otras formas», dice.

In fact, his skills were so strong that Cole became a spokesperson for United Way at an early age, giving presentations starting when he was just seven years old. He even presented at Microsoft in front of thousands, where he met Bill Gates. According to Wendy, Cole continued serving as a spokesperson for many years.

Skill in Practice

A los 14 años, Cole se unió al programa YES de los Servicios para Ciegos de Washington. Esta iniciativa de verano le enseñó habilidades cruciales. Vivió en una casa del sistema griego en la Universidad de Washington. Aprendió a cocinar y utilizó el transporte público para desplazarse a su trabajo.

“Although he does have some vision and hearing, he uses hearing aids and is considered legally blind,” Wendy says. “Cole has always found his way. We worked hard to teach him how to be champion himself, and when he did have challenges we couldn’t tackle, we’d sit down and talk about them as a family. My motto is ‘There’s always a way to make it work.’”

Por ejemplo, cuando Cole quiso entrar en el equipo de baloncesto, Wendy estaba preocupada por su seguridad porque era más pequeño que los niños de su edad. Tras hablar con el director de parques, pusieron a Cole en un equipo con niños más pequeños para que ayudara a entrenarlos y los guiara como mentor. «Funcionó muy bien», dice Wendy. «Así es como enfocamos las cosas».

Independencia mucho antes de la edad adulta

La misma filosofía se trasladó al instituto. Cole iba a un colegio privado, y los colegios privados no están obligados a prestar los mismos servicios que los públicos. Pero el menor número de alumnos por clase mejoró el ambiente de aprendizaje y le permitió poner en práctica su autodefensa.

«Cole hizo un trabajo maravilloso enseñando a los orientadores y profesores cómo defender a alguien con discapacidad», dice Wendy. «Siempre le dijimos que, para tener éxito, tendría que encontrar la forma de igualar las condiciones. Le animé siempre a que fuera amable al respecto, pero a que adoptara un enfoque de resolución de problemas y explicara lo que necesitaba si no se lo estaban proporcionando.»

Sus padres siguieron implicándose. Por ejemplo, John enseñó a Cole todo lo relativo a la educación financiera y a ser fiscalmente responsable. Toby, el hermano de Cole, siempre le apoyó, enseñándole deportes y habilidades sociales durante toda su infancia. Al entrar en la Universidad de Puget Sound, Cole era hábil y seguro de sí mismo. Tras graduarse, pasó seis años en United Way y ahora trabaja en el Hospital Infantil de Seattle.

«Es un recaudador de fondos increíble y le apasiona su trabajo», dice Wendy. «Siempre hemos confiado en él para que tomara buenas decisiones y hoy en día es un alma muy sabia a su edad. Ha pasado por muchas cosas, y nos consideramos afortunados de que las cosas hayan salido tan bien para Cole.»