El detrás de escena: una madre crea videos en YouTube adaptados a la CVI

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Cuando llevaba 8 semanas de embarazo, me detectaron mediante una ecografía una anomalía y oímos por primera vez el diagnóstico de “higroma quístico”. Pasamos las siguientes 12 semanas preguntando por todo… y, luego, los higromas se resolvieron de forma espontánea.  Bajamos la guardia, celebramos esta victoria y, entonces, el bebé dejó de crecer a las 32 semanas.  Aunque nació a término, nuestro hijo Zane fue prematuro y pesó solo 1,5 kg.  No superó la prueba de audición de recién nacido, pero por lo demás se lo consideró sano.  Una vez más, bajamos la guardia y celebramos un niño sano.  

Dos meses después, Zane empezó a llorar continuamente sin motivo aparente.  Tuvo problemas con la lactancia y dejó de aumentar de peso.  Lo internaron en el hospital local por retraso del crecimiento y, dos días después, nos llevaron en ambulancia a Boston por una supuesta urgencia metabólica luego de perder de forma repentina todo el tono muscular del cuerpo.  Parecía un muñeco de trapo, que no podía controlar los brazos, las piernas o la cabeza.  

Pasamos un mes entero en el hospital, buscando respuestas.  Además de la pérdida de tono muscular, también dejó de seguir con la vista.  Poco después de recibir el alta, nos dieron el diagnóstico de deficiencia visual cortical/cerebral (CVI, por su sigla en inglés).  Rápidamente, establecimos un cronograma con nuestro programa local de Intervención Precoz y acogimos en nuestra casa a un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un logopeda y un docente de alumnos con discapacidad visual (TVI, por su sigla en inglés).  

Búsqueda de recursos para CVI

Leímos en Internet investigaciones sobre la CVI, compramos libros sobre el tema y modificamos nuestra casa para reducir al mínimo el desorden visual.  Cuando supimos que los objetos retroiluminados se ven mejor, preguntamos qué programas de televisión o videos eran los mejores.  Aunque algunos eran mejores que otros, no había nada específicamente adaptado a los niños con CVI. 

Creación de un recurso

Canalicé mis frustraciones de una crianza médicamente compleja y empecé a hacer mis propios videos adaptados a la CVI.  Sabía que había muchas actividades que mis hijos no podían hacer juntos, pero ver la tele no debía ser una de ellas.  Había muchos desafíos que escapaban a mi control, pero acurrucarme en el sofá para ver algo juntos era algo que creía que podía afrontar. 

Cada día, durante la pausa para comer en el trabajo, hacía unas cuantas diapositivas en PowerPoint, narrando cuentos favoritos o canciones infantiles.  Le pedí a un amigo que cantara algunas canciones, ya que mi voz cansada no era lo que quería escuchar cuando poníamos los videos para ver en nuestro salón.  Subí los videos a YouTube para poder acceder a ellos fácilmente cuando no estábamos en casa.  Los compartí en un grupo de padres de niños con CVI en Facebook, por si a alguien podían resultarles útiles… y fue entonces cuando me di cuenta de que muchas familias tenían las mismas frustraciones. 

Dónde obtener más información

De repente, estos pequeños videos tenían miles de visitas.  Creé un tutorial para Perkin’s Paths to Literacy; fui ponente invitada en sesiones de desarrollo profesional. También hablo por FaceTime con otros padres para ayudarlos a crear más videos.  Al compartir la idea, se crearon y subieron cientos de videos nuevos, lo que dio a nuestros niños con CVI más opciones para ver.  Tengo la esperanza de que algún día alguien de más arriba en Sesame Street o Disney oiga hablar de nuestros hijos y se anime a crear algo.  

Desde que empecé con mi canal de YouTube (y a modificar nuestro entorno doméstico), la visión de Zane mejoró drásticamente.   Su puntuación de CVI pasó de cero a cinco, y mejoró su desarrollo en general.  Hace poco ganamos la batalla del IEP por los servicios para la visión. Trabajamos con un maravilloso TVI que ahora nos está ayudando con nuevas estrategias para ayudar a Zane a alcanzar su máximo potencial.