Trabajando Con Profesionistas En El Ramo De Medicina Y Educación
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Lo mas probable es que alguna vez ha oído la expresión «Se necesita toda una aldea para criar a un niño». Esa expresión es especialmente cierta cuando se trata de un niño ciego o con baja visión y discapacidades adicionales. Es posible que se haya dado cuenta de que el número de personal médico y educativo que tiene conocimiento acerca del diagnóstico de su menor ha sido considerable. Una padre compartio acerca de su hija en edad preescolar: «Otros niños de su edad coleccionan muñecas. Mi hija colecciona tarjetas de presentación de todos estos médicos y profesores».
Estos profesionales de la medicina y la educación forman parte del equipo que puede ayudarle a usted, a su menor y a su familia. El equipo trabaja conjuntamente para maximizar el desarrollo y el aprendizaje de su hijo. También son recursos importantes para ti. Reunir un equipo de alta calidad que se centre en el potencial de su hijo es fundamental, independientemente de su edad.
Recuerda que tú también formas parte del equipo. Tu eres el adulto incesante del equipo. Tú eres la persona que mejor conoce la forma de actuar y necesidades de tu hijo. Puede explicar aspectos de su menor a otros miembros del equipo. Usted puede abogar para que su hijo reciba lo que necesita para maximizar su potencial.
Dependiendo de la edad de su hijo y de la combinación de discapacidades múltiples, hay una amplia gama de profesionales que puediera formar parte del equipo de su menor.
El Equipo Médico
Los profesionales de la visión, como un Oftalmólogo y/o un Optometrista, pueden formar parte del equipo médico de su hijo. Es importante acudir al Oftalmólogo con regularidad. A medida que su hijo aprenda más y aumente su capacidad para comprender, comunicarse y seguir instrucciones, el Oculista podrá obtener información más detallada sobre la visión de su hijo y podrá compartir esa información con usted y con otras personas.
Como todos los niños, su hijo tendrá un Pediatra. El Pediatra debe recibir información del Oftalmólogo y de cualquier otro especialista que vea su hijo. Otros Especialistas pueden ser Médicos como un Neurólogo, un Psiquiatra o un Cardiólogo y Terapeutas de diversos tipos.
Tendrás que ayudar al equipo médico de tu hijo, a comunicarse entre sí y a tener en cuenta la salud general de tu menor. Los medicamentos pueden interactuar entre sí, y ciertos procedimientos pueden presentar mayores riesgos debido a la presencia de otros factores. Además, el tratamiento y otros programas deben seleccionarse en función de los puntos fuertes, las necesidades y las circunstancias del niño.
A veces puede parecer que este esfuerzo requiere mucha energía y tiempo de su parte. Comunicate con otros padres si necesitas apoyo o sugerencias. También es una buena idea conservar documentación sobre procedimientos médicos anteriores, medicamentos y referencias para usted y que pueda compartir con otros médicos o personas en su equipo.
El Equipo Educativo
Si su hijo es menor de tres años y reúne los requisitos, su familia puede recibirServicios de Intervención Temprana. El Especialista en Intervención Temprana de su hijo puede ser o no ser Profesor de alumnos con discapacidad visual (TVI). Los niños mayores de tres años que tengan una afección ocular como su discapacidad principal, deben tener un TVI como miembro de suEquipo Educativo. Si la discapacidad principal de su hijo es otra, como una discapacidad física o un Trastorno del Esspectro Autista, el TVI puede prestar servicios directos o actuar como asesor.
Un asesor comprobará periódicamente el progreso de su menor. También pueden hacer sugerencias a otros miembros del equipo educativo, en lugar de trabajar con su hijo de forma individual. Sin embargo, si su hijo tiene una afección ocular, es esencial que un profesor especializado en el trabajo con niños ciegos o con baja visión participe en las evaluaciones y la planificación educativa de su hijo.
Si su hijo está en edad escolar, que pueda estar en un salón de clase de educación general (ordinaria) durante toda su día escolar o parte de el. El profesor de su hijo también será un miembro clave del equipo educativo. O tal vez su hijo pase todo o parte de su día escolar en un salón de clases de recursos especiales atendida por un profesor de educación especial. Este profesor, que puede ser o no un TVI, también será miembro del equipo de su hijo.
Muchos niños con pluridiscapacidad tienen un Paraeducador. Un Paraeducador también se conoce como ayudante de profesor, Paraprofesional o asistente de enseñanza. El Paraeducador puede trabajar con ellos, durante toda el día escolar la o parte de el. Muchos otros profesionales pueden trabajar con su hijo, como un Fisioterapeuta (PT), un Terapeuta Ocupacional (OT), un Terapeuta del Lenguaje, una enfermera o un orientador.
La Comunicación: Es Vital
La comunicación es un aspecto fundamental cuando se trata de los equipos médico y educativos de su hijo. Es importante fomentar la comunicación y las buenas relaciones entre su familia y diversos miembros de su equipo. Para favorecer una comunicación eficaz, ten en cuenta lo siguiente:
- Intente ser respetuoso con todos los miembros del equipo y escuche lo que tienen que compartir con usted y su hijo. A cambio, pídales lo mismo y sugiérales que te escuchen y respeten lo que tienes que decir. Usted esta con su hijo más que nadie y conoce muy bien sus puntos fuertes y sus necesidades.
- Guarde copias de la documentación; como informes, notas y registros telefónicos, para poder compartirlos con otros miembros del equipo y consultarlos cuando sea necesario.
- Pidale a cualquier profesional que tenga contacto con su hijo, que le facilite información de contacto para poder localizarle si tiene alguna pregunta o información que compartirle. Todas las personas relacionadas con su hijo deben saber cómo ponerse en contacto con los demás miembros del equipo.
- Durante las reuniones, pida que alguien tome notas y solicite una copia de las notas después la reunión. Si cree que una reunión puede ser estresante para usted o su hijo, considere la posibilidad de llevar a alguien que pueda escuchar la información que se comparte y tomar notas independientes para que usted las revise más tarde.
- Mantenga el enfoque y centre todas las interacciones en su hijo. Pida a los demás miembros del equipo que hagan lo mismo.
Defienda A Su Hijo
La palabra «defensa» pudiera sonar desalentadora. Significa velar por todos los intereses de su hijo y hacer que las cosas sucedan en su nombre. Como defensor de su hijo, usted quiere lo mejor para él y también quiere verle triunfar. Ya sea que por preocupación y amor a su hijo esté dispuesto a dedicar el tiempo y esfuerzo para darle lo mejor que pueda en la vida.
Abogar no significa necesariamente ser insistente o generar problemas. Significa trabajar con constancia para alcanzar un objetivo en nombre de su hijo. Aunque es raro que un profesional no tenga en cuenta el interés superior de su hijo, los profesionales tienen aptitudes distintas y muchas distracciones. Alguien pudiera tener tantos pacientes, que darle el seguimiento necesario de las necesidades de su hijo, no sea su mayor prioridad. Por lo tanto, debe de estar al tanto de la situación y detalles y abogar a nombre de su hijo.
La comunicación y la defensa van de la mano. Para ser un defensor eficaz, tendrás que comunicar tus ideas a los miembros del equipo médico y educativo de tu hijo acertadamente. También tendrás que escuchar sus pensamientos. Puede llegar algun momento en que esté en desacuerdo con algunos miembros del equipo referente a cuál es la mejor manera de hacer algo en particular o curso a seguir para su hijo. Por ejemplo, puede que quiera que su hijo pase tiempo cada día en un lugar de trabajo aprendiendo técnicas laborales. Algunos miembros del equipo pueden querer que su hijo asista a clases de educación general varios días a la semana y que sólo haga ejercicio un día a la semana.
Para defender lo que quiere para su hijo, es importante que usted investigue lo que es mejor para su hijo. Puede preguntar a otros padres y profesionales, qué tipo de programas de trabajo se están realizando con niños que tienen niveles de funcionamiento similares a los de su hijo y quienes son de la misma edad. Revise los informes de evaluación y el Programa Educativo Individualizado (PEI) vigente para su hijo. Si hay algo de lo que no está seguro, pida información o una explicación.
Conozca La Ley
También es buena idea dedicar tiempo a informarse sobre la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA). Conozca los derechos de su hijo ante la ley. Asista a las reuniones y solicite más reuniones con profesionales cuando tenga preguntas o desee que se implementen cambios en las circunstancias educativas o médicas actuales de su hijo.
Autodefensa
A medida que su hijo crezca, intente que conozca y participe en la defensa de sus intereses propios también. Fomente a que compartan sus ideas sobre lo que hacen ahora y lo que les gustaría hacer en el futuro. Intente que su hijo aprenda como explicar sus necesidades a los demás. Ayudeles a comprender mejor su afección ocular o cualquier otra discapacidad adicional y cómo afectan su funcionamiento.
No está solo en sus esfuerzos. Equípate y llenate de recursos y grupos de apoyo. Otros padres, grupos Nacionales de padres, organizaciones de personas ciegas o con baja visión y otros grupos de discapacitados son grandes recursos y fuentes de ayuda y apoyo para ti.