La Vida Familiar De Un Niño Con Discapacidades Múltiples

This content is also available in: English (Inglés)

Ningun Niño Es Igual Que Otro Esto se vuelve aún más evidente, cuando los niños tienen necesidades complejas. Los puntos fuertes y las necesidades de su hijo son únicos. Las necesidades complejas de los niños ciegos o con baja visión varían mucho. Tienen distintas habilidades, intereses, capacidad para utilizar la vista y otros sentidos, como antecedentes familiares y diferentes personalidades. Niños con afecciones oculares y necesidades médicas tienden a desenvolverse de maneras muy diferentes. Pueden tener una discapacidad intelectual grave o ser superdotados. Puede haber limitaciones físicas debido a condiciones neurológicas, motoras o de otro tipo. Los niños pueden ser muy habladores o incapaces de comunicarse verbalmente. Puede que les guste que les abracen o que tiendan a evitar el contacto físico.

Los materiales, herramientas y estrategias que funcionan bien con un niño pueden no ser eficaces cuando se utilizan con otro. Esto puede ocurrir incluso cuando son similares. Sin embargo, los niños con necesidades complejas suelen tener un común denominador. La combinación de sus circunstancias plantea retos a la hora de acceder, percibir y procesar información dando la habilidad de ejercer control sobre su entorno.

Preocupaciones Para Su Familia Y Usted

Los padres de niños con discapacidades múltiples pueden verse atrapados en todas las etiquetas que los profesionales médicos y educativos utilizan para describir a sus hijos. También pueden sentirse agobiados con la cantidad de profesionales a los que tienen que consultar referente a la condicion de sus hijos y el enorme volumen de citas que tienen que organizar.

Mientras más y más etiquetas le hayan agregado a su hijo, puede haber momentos en los que empiece a sentir que esta perdiendo el enfoque y de vista a su hijo. Puede perder de vista su personalidad o las cosas que disfrutan hacer juntos. Puede olvidar la parte imperativa de su familia, que es tu hijo. Esta reacción puede ser natural, pero es importante que intente centrarse de nuevo en su hijo. Con la presion del mundo actual, puede resultar difícil detenerse y enfocarse en quién es su hijo, pero hacerlo puede ser un proceso inestimable que brinde apoyo dentro de su vida familiar.

Tanto sus sentimientos y expectativas, como las de los demás miembros de su familia por tener un hijo con necesidades complejas, pueden variar. La forma en que su hijo con necesidades complejas participe en la vida familiar también variará. Influirá su edad y la gravedad de su discapacidad. Para muchas familias de hijos con necesidades complejas, los requisitos básicos son que

esten seguros y cómodos;
aprendan a ser lo más independientes posible;
sean capaces de comunicarse;
sean apreciados, respetados y queridos; y
tengan diversas oportunidades de ser miembros integrales de su comunidad a lo largo de toda su vida.

Su familia es el ingrediente clave para ayudar a que todas estas cosas sucedan.

Las familias marcan la diferencia

Las familias pueden ser el factor más importante para que un niño alcance todo su potencial. Los esfuerzos familiares de proveerle a su hijo experiencias de vida y tambien obtener los servicios necesarios, pueden generar una enorme diferencia. Además de encontrar profesionales medicos y educacativos con conocimientos que puedan ayudar a satisfacer las necesidades de sus hijos, las familias pueden ayudar a su hijo a crecer y desarrollarse teniendo expectativas de que su hijo hará exactamente eso! Cuando los niños forman parte de la vida familiar, aprenden sobre el mundo que les rodea, sobre la gente de ese mundo y sobre sí mismos.

Involucrar A Su Hjo A La Hora De La Comida

Por lo tanto, es importante que su hijo se involucre a la hora de la comida en su casa, aunque no coma alimentos sólidos con tenedor, cuchillo o cuchara. Sentarse a la mesa con el resto de la familia da a su hijo la oportunidad de relacionarse y comunicarse. Tal vez tenga alimentar a su hijo antes que a los demás, debido a un horario de comida específico o por que es alimentado por medio de sonda; pero encontrar la manera de llevarlo a la mesa cuando el resto de la familia come, puede ser importante para él y para todos como familia.

Involucrar A Su Hijo En Las Rutinas Diarias

Ya sea que este lavando ropa, recogiendo el correo o prepararando una botana, a menudo puede resultar más rápido y sencillo realizar estas tareas cotidianas mientras tu hijo con necesidades complejas está escuchando música o sentado en el sofá con su abuela. Aunque es imposible involucrar a los niños en todos los aspectos de todas las tareas que usted realiza a diario, si a su hijo no se le involucra, no hará lo mismo que los demás miembros de la familia y no aprenderá cosas nuevas. Elija una o dos tareas diarias en las que su hijo participe con usted. Tal vez su hijo pueda ayudar a sacar la ropa de la secadora y ponerla en una canasta. Puede pedirle que doblen algunas toallitas mientras usted dobla el resto de la ropa. Luego dele a su hijo la oportunidad de guardarlas en el closet donde pertenecen.

También puede resultarle más rápido y fácil ir de compras, ver una película o visitar amigos si no tiene a su hijo con necesidades complejas con usted. Todos los padres necesitan algún tipo de «tiempo de ser adulto» para salir y hacer lo que quieran sin sus hijos. Tómate tiempo para ti. Pero, si puede, intente equilibrar ese tiempo con oportunidades para que su hijo le acompañe.

Si su capacidad de atención es escasa, sus problemas médicos son significantes o su comportamiento es desafiante, puede ayudar a planificar alrededor de el éxito. En lugar de llevar a su hijo al supermercado cuando tenga que comprar 20 o más artículos, llévelo con usted cuando sólo necesite uno o dos. De este manera, podrá entrar y salir rápidamente y al mismo tiempo, dar a su hijo la oportunidad de aprender a empujar el carrito, poner un artículo en el carrito y pagar por la compra.

Si Tiene Otros Hijos

A veces, los hermanos pueden resentirse por el tiempo que sus padres le dedican a un niño con necesidades complejas. También puede resultarles molesto tener que cuidar de su hermano o hermana cuando preferirían estar con sus amigos. Además, pueden sentirse avergonzados por el aspecto o la forma de actuar de su hermano o hermana. Si este es el caso en su familia, hablar abiertamente con sus hijos sobre sus sentimientos puede ser útil.

Puede darle a sus otros hijos mas información y detalle sobre la discapacidad de su hermano o hermana. Esto puede generar que puedan empezar a entender cuál es la causa de las diferencias que observan. Puede ayudarles a encontrar formas de afrontar esas diferencias. Si necesita de su apoyo, explíquele por qué e intente proporcionarle momentos en los que pueda relajarse y no tenga que actuar con tanta responsabilidad. Como todos los niños, ellos necesitan tiempo para sí mismos y una sensación de normalidad. Si puede ofrecer a los demás miembros de su familia la oportunidad de pasar tiempo solo con usted y juntos, así como con su hijo que tiene necesidades complejas, todos podrán verse beneficiados de muchas maneras.

Para ayudarle a identificar y comprender las emociones de sus hijos videntes, APH FamilyConnect recomienda la lectura del libro Beyond the Stares : Un Diario Personal Para Hermanos de Niños con Discapacidades. Narra los sentimientos de los niños que tienen hermanos ciegos o con baja visión.

A muchas familias de niños con necesidades complejas les resulta difícil relacionar a sus hijos con otros niños de su edad. A medida que los niños envejecen, la brecha entre ellos y los niños con un desarrollo típico puede hacerse mayor y añadirse a los retos sociales que eso implica. Por lo tanto, planifique desde una temprana edad el éxito social de su hijo.

Cuanto más involucrado y más participe su hijo dentro de la vida familiar, más experiencias sociales tendrá.
Juegue con su hijo. Hagales cosquillas y juegue con ellos cuando sean pequeños.
A medida que su hijo crezca y entre a preescolar, enséñele a jugar con los juguetes que utilizan otros niños de preescolar.
Cuando salgan juntos en público, ayude a su hijo a decir «hola» a la gente o a hacerles preguntas. Es posible que su hijo no haga eso usando su voz. ¡Está bien! Su hijo puede presionar el boton y hacer sonar un mensaje previamente grabado o utilizar la lengua de señas. A veces, puede que tenga que ayudar a la persona con quien se comunica su hijo a entender su manera de comunicarse.
Intente vestir a su hijo de manera similar a los demás niños de su edad. Puede comprar juguetes que atraigan a niños de la misma edad, aunque su hijo no los utilice como sus compañeros. Sus compañeros pueden enfocarse en ganar un juego de mesa portátil. Puede que a su hijo le guste sostener un juego en su mano porque los botones emiten sonidos. Los juguetes pueden ser una buena forma de unir socialmente a los niños, aunque los utilicen con fines distintos.