Enterandose De Que Su Hijo Esta Ciego o Tiene Baja Visión
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No hay una forma correcta o incorrecta de afrontar la noticia de que su hijo es ciego o tiene baja visión. Tiene que saber que sus emociones son naturales sea lo que sea que esté sintiendo: enojo, pena, culpa, confusión, ansiedad o miedo.
Existen algunas estrategias que pueden ayudarle a equilibrar su vida y la preocupación por su hijo ciego o con baja visión.
Reconozca Sus Sentimientos
Reconozca que cada padre responde de forma diferente al hecho de tener un hijo con una afección ocular. Intente no compararse ni comparar a su cónyuge con otros padres, ni criticarse a usted mismo, cuando a veces pueda sentirse deprimido, enojado o tener otras emociones angustiantes.
Cuídese Muy Bien
Tiene derecho a ocuparse de su propia vida sin sentirse culpable. De hecho, es necesario. Comer lo que es bueno para usted, dormir lo suficiente, relajarse lo más posible y seguir realizando actividades gratificantes son aspectos importantes para mantener una vida cotidiana práctica. Una buena salud es esencial para mantener el ánimo y la fuerza física y, de ese modo, ayudar a su familia y a su hijo.
Manténgase Enlazado
Recibir apoyo emocional de personas que se preocupan por usted es crucial. Cuando siente imperfecto, puede que tienda a alejarse de sus amigos y, a veces, de su familia. Aunque a veces se sienta quebrantado y agotado, mantengase en contacto con sus amigos, familiares y otras personas que puedan levantarle el ánimo y ayudarle a sobrellevar la situación.
Encontrando A Un Buen Oyente
Muchas personas descubren que simplemente hablar de lo que les preocupa es un gran alivio. Elija a alguien con quien se sienta cómodo, que no le juzgue y escuche sus sentimientos. Un oído empático es inestimable para la mayoría de nosotros cuando intentamos resolver lo que sentimos y saber qué hacer.
Dése Tiempo para Adaptarse
Adaptarse a la noticia de la ceguera o baja visión de su hijo es un proceso continuo. En varios sentidos, cada familias están en constante transición, y puede ser útil tenerlo en cuenta. Dese a usted y a su familia tiempo para asimilar esta situación y empezar a ver sus circunstancias en cuanto a los pasos que puede tomar para garantizar un futuro exitoso para su hijo.
Relacionese con Otras Familias
Póngase en contacto con otras familias que hayan tenido experiencias similares. Muchos padres que han criado a un niño con ceguera o baja visión tienen mucha experiencia que pueden compartir con usted. Pueden ayudarle a encontrar contactos, información médica y educativa actualizada y recursos valiosos. También pueden ofrecelte un enorme apoyo emocional, sugerencias y consejos basados en su propia experiencia criando a un hijo. Puede obtener una lista de otros grupos Nacionales y locales de apoyo a padres en la sección «Encontrar Servicios» de FamilyConnect.
Trabaje con Profesionales con Experiencia
Consulte a especialistas en ceguera o baja visión sobre la afección ocular de su hijo. Los hospitales universitarios, las organizaciones profesionales y las organizaciones nacionales son buenas fuentes de referencias y de información. Este sitio también es una buena fuente de información para encontrar profesionales especializados y organizaciones útiles.
Aprenda todo lo que pueda acerca de la enfermedad ocular de su hijo. Algunas excelentes fuentes de información son los profesores y terapeutas de intervención temprana, los médicos, los especialistas en oftalmología y baja visión, las bibliotecas, el internet, las Organizaciones Nacionales de ayuda a las Personas con Discapacidad Visual y otras familias con un hijo ciego o con baja visión. Cuando hable con el médico de su hijo, no deje de hacerle todas las preguntas que tenga y pídale explicaciones sobre cualquier respuesta que no le quede clara.
Estableciendo Relaciones a Largo Plazo con Proveedores de Servicios Médicos Clave y de Otro Tipo
Todas las familias necesitan un grupo de expertos de confianza que les ofrezca un asesoramiento sólido y ayuda continua. Puede resultarle útil que su propio grupo incluya a los siguientes profesionales.
- Un Pediatra
- Un Oftalmólogo u Optometrista Pediátrico
- Otros especialistas, como un Especialista en Intervención Temprana, un Profesor de Alumnos con Discapacidad Visual, un Especialista en Orientación y Movilidad, un Fisioterapeuta, un Terapeuta de Habla y Lenguaje o un Psicólogo, dependiendo de las necesidades específicas de su hijo.
Busque Servicios de Intervención
Trabaje con un Intervencionista de la Primera Infacia o infantil, si su hijo tiene menos de tres años. Los bebés ciegos o con baja visión son aptos paraSServicios de Intervención Temprana. Los profesionales que conocerá a través de la intervención temprana tienen conocimientos y experiencia que pueden ayudar a su familia durante los primeros años de vida de su bebé. Para obtener información y referencias sobre los servicios más cercanos, consulte a los principales organismos de intervención temprana de su Estado.
Si su hijo tiene más de tres años, trabaje con un Profesor de Alumnos con Deficiencias Visuales. Los niños con una afección ocular que repercute en su educación, suelen tener derecho a los servicios de un Profesor de Alumnos con Discapacidades Visuales y un Especialista en Orientación y Movilidad. Estos profesionales trabajan con los niños para ayudarles a maximizar su potencial educativo. Ponerse en contacto con la Oficina de Educación Especial de su Distrito Escolar es el primer paso para ubicar servicios para su hijo.
Mantenga Bien Sus Records
Reserve un lugar en su casa para mantener archivos sobre el estado médico y la situación escolar de su hijo. Separar los expedientes médicos de los escolares es una buena idea, pero cualquier sistema que le ayude a mantener la información importante organizada y fácil de localizar tiene un valor incalculable. Guarde copias de los siguientes documentos:
Conozca La Ley
Saber a qué tiene derecho su hijo es una información inestimable. Es su guía para saber qué pedir y cómo asegurarse de que su hijo reciba los servicios necesarios. Entre las leyes importantes figuran la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA ) y la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (ADA).
Sepa los nombres de sus Legisladores locales y Estatales y cómo ponerse en contacto con esas oficinas locales. Pueden ser muy útiles cuando necesite información sobre cómo ponerse en contacto con la persona adecuada para ayudar a su hijo o confirmar los derechos que la ley reconoce para su hijo.
Enfoquese en lo Positivo
Es fácil dejar a un lado sus necesidades cuando recibe la noticia de la ceguera o baja visión de su hijo. No se olvide de si mismo, ni sienta que no tiene derecho de hacer lo que le gusta. Recuerde que, ante todo, su hijo es un niño, no una discapacidad. Disfrute de su hijo por lo que es. Cuide, juege, discipline y dele a su hijo el amor y la atención que necesita. Esto le ayudará en el desarrollo y, además, se sentirá mejor.