Construyendo Familias Saludables Cuando un Bebé es Ciego o Tiene Baja Visión

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El nacimiento de un bebé es un momento crucial para una familia, el cual impacta a todos, desde los padres a los hermanos, expandiendose también a los abuelos, tíos y primos. El hecho que un bebé nazca con ceguera o baja visión, tiende a presentar retos y cambios únicos para toda la familia.

Apoyando A Su Pareja

Usted y su cónyuge o pareja pueden experimentar un torbellino de emociones. Es crucial apoyarse mutuamente durante este tiempo. Concéntrase en el amor que existe como nucleo familiar y en la fuerza que usted puede obtener entre ustedes. Esto puede facilitar el navegar los complejos sentimientos que puedieran surgir. No olviden dedicarse tiempo a sí mismos, tanto individualmente como en pareja. Siga realizando actividades que le gusten, aunque no sean tan frecuentes o fáciles como antes.

Adaptarse a esta nueva situación lleva su tiempo. La vida es una serie de transiciones, y en este momento, esta en medio de una. Recuerde que no está solo. Generar relaciones con otras personas en situaciones similares, mediante conferencias o talleres, puede ser increíblemente útil. No obstante, si la sensación de agobio persiste, considere la posibilidad de buscar ayuda o asesoramiento profesional.

Atención a los Hermanos

Si tiene otros hijos, el estado de su bebé, les afectará sin duda. Sus reacciones variarán en función de su edad y comprensión. Puede que quieran ayudar a su hermano o que sientan celos de la atención extra que el bebé requiere. Es importante equilibrar las necesidades de su hijo con ceguera o baja visión, con las necesidades de sus otros hijos.

Afrontando Emociones y Aflicción

Es natural que miembros de la familia experimenten dolor por el bebé «normal» que esperaban. Los sentimientos de ira, depresión o celos son normales. Si estos sentimientos provocan cambios preocupantes en el comportamiento, como una baja en el rendimiento escolar o el abandono de las actividades sociales, puede ser necesaria ayuda profesional.

Estableciendo Expectativas Realisticas

Aunque implicar a los hermanos en el cuidado de su hermano o hermana es beneficioso, es importante no sobrecargarlos. Anímeles a participar en actividades que disfruten y pase tiempo de calidad con ellos. Manténgales informados sobre el estado de su hermano y los cambios que se avecinan, sin abrumarles con detalles.

No puede esperar que una hermana mayor esté siempre esperando «en turno» para ayudar a su hermano. Aunque es buena idea integrarla a veces en su cuidado, eso no debe interferir con su propia diversión infantil. Puede pedirle que elija una comida, al día para ayudarle a desarrollar destrezas alimenticias o pedirle a su hijo que ayude a su hermanita mientras juega con sus juguetes, una vez al día.

Apoyando a Todos

Sus otros hijos necesitan una parte equitativa también de su tiempo. Intente programar salidas con ellos y hacer cosas que disfruten. Planee una «día de cine» con su hijo cada dos semanas y déle la elección a él. Vaya al partido de fútbol de su hija lo más que usted pueda y dense algun gusto especial de regreso a casa.

Dependiendo de sus edades, procure mantener a sus otros hijos al día de lo que le ocurre a su hermano, ya sea un nuevo procedimiento médico o la decisión sobre a qué centro de preescolar irá cuando tenga tres años. Aun cuando no sea su intencion abrumarles con detalles, comparta toda la información que crea oportuna, sobre lo que está ocurriendo o puede ocurrir pronto, para que sean sorprendidos ni se preocupen por algo que les es desconocido.

Si su bebé recibe Servicios de Intervención Temprana y sus otros hijos son niños pequeños o en edad preescolar, es posible que se pongan celosos cuando las visitas lleguen a su casa con juguetes que les parecen estupendos y no puedan jugar con ellos. Hable con los profesionales quienes le visitan, sobre cómo pueden involucrar a sus demás hijos durante sus visitas a domicilio. Si lleva a su hijo a un programa dentro de un centro, pregunte a los profesionales ahí cómo pueden ellos involucrar a sus otros hijos.

Su hijo mayor quizá pueda sentir que el es el único en el mundo con un hermano ciego o con baja visión. Si está en un grupo de padres o en un Programa de Intervención Temprana, conocerá a personas que probablemente pueda ponerle, a usted y a su familia, en contacto con otros niños en una situación similar para que puedan comparar experiencias y aprender unos de otros.

Integrando a los Abuelos

Los abuelos suelen tener un vínculo especial con sus nietos. Pueden necesitar orientación sobre cómo interactuar con un nieto ciego o con baja visión. Al igual que los hermanos, pueden llorar por el nieto que esperaban. Anímeles a tratar a su hijo, como a sus otros nietos, haciendo hincapié en la necesidad de cariño y apoyo.

Manteniendo las Actividades y Tradiciones Familiares

Si usted y su familia suelen hacer cosas juntos, no deje de hacerlo porque su hijo este ciego o tenga baja visión. Intente que todos los miembros de la familia aprendan a incluir a su hijo en las actividades que todos disfrutan juntos. Su equipo de intervención temprana, si es que trabaja con alguno, puede sugerirle algunas estrategias. El personal de las Organizaciones Nacionales mencionadas en este sitio y otras familias también pueden ser de ayuda.

Dinámicas Familiares Positivas

En resumen, cuando un bebé nace con ceguera o baja visión, afecta significativamente a toda la familia, incluyendo padres, hermanos y abuelos. Los padres pueden experimentar una serie de emociones y deben apoyarse mutuamente, sin dejar de participar en las actividades que les gustan. Los hermanos pueden sentir una mezcla de deseo de ayudar y sentimientos de celos, lo que requiere un equilibrio en la atención y colaboración. Los abuelos también necesitan orientación para mantener su vínculo especial con su nieto. Es importante que la familia gestione su dolor y establezca expectativas realistas, buscando ayuda profesional si es necesario. Mantener las tradiciones familiares e incluir al niño en las actividades es crucial. En general, un diálogo abierto, la educación y el apoyo dentro de la familia son fundamentales para superar los retos y cambios que conlleva la discapacidad visual de un niño.