Cómo Hablar con la Familia y Amigos Acerca de la Ceguera o Baja Visión de su Hijo

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Cuando Bob y Marcia descubrieron que su hijo Karl estaba ciego, inicialmente no tenian palabras ante su familia y amigos. Sin embargo, a medida que se acercaba el día de Acción de Gracias, reconocieron la necesidad de compartir la noticia de la ceguera de Karl, teniendo el tres meses de nacido, con la familia de Bob, con la que tradicionalmente pasaban ese día.

El día de Acción de Gracias, después de la cena, Bob arrullando a Karl, rompió valientemente el silencio. Compartió la noticia de la ceguera de Karl. Todos en la sala se quedaron en silencio hasta que el sobrino de Bob, de 7 años, ofreció una conmovedora respuesta: «Bueno, no pasa nada. Le agarrare más fuerte su mano cuando vayamos salgamos y le enseñe como treparnos a los árboles». Este momento de comprensión y apoyo por parte de su familia, fue un primer paso muy significativo.

No todo el mundo reaccionara tan solidariamente como lo hizo la familia de Bob y Marcia. Cada persona que se sepa acerca de la discapacidad visual de su bebé, puede responder de forma diferente. Algunas personas dirán justo lo que necesitas oír en ese momento, pero otras dirán algo que pueda molestarle. Puede que le digan que estaba destinado a suceder, que ha sido «elegido» o que lamentan esta «tragedia».

Tanto si habla con familiares, amigos o totales desconocidos, habrá momentos en los que se sentirá incómodo, confuso o disgustado por las reacciones de la gente. Es posible que le den consejos o le hagan preguntas que no desea escuchar, historias sobre otras personas con discapacidades y que reciba palmaditas en la espalda llenas de empatía. Recuerde que la mayoría de las personas tiene poca o ninguna experiencia con la pérdida de visión, por lo que no sabe cómo reaccionar ante usted o su hijo.

Redirigiendo la Conversación

Su enfoque y actitud pueden influir significativamente en la forma en que los demás perciben a su hijo e interactúan con él. He aquí algunas estrategias para como guiar estas conversaciones:

Proporcione Información Clara: Explique la enfermedad de su hijo, incluyendo su nombre y cómo afecta a su visión. Dependiendo de su nivel de comfort y de que tan profunda sea la relación, pueden compartir su impresion sobre la educación de un niño con discapacidad visual. Recursos como el sitio web FamilyConnect pueden servirles de referencia para obtener más información.
Establezca Expectativas: Dígale a la gente cómo usted desea que traten a su hijo. Si desea que interactúen con su hijo como lo harían con cualquier otro niño, déjelo claro. Por ejemplo, indíqueles que de antemano anuncien verbalmente sus acciones; como cargar o abrazar a su hijo.
Exprese Sus Necesidades: Si busca que le escuchen en lugar de recibir consejos, o si necesita ayuda práctica como una niñera, comunícalo directamente. La gente no puede leer la mente, así que es crucial ser explícito referente a sus necesidades.
Aclare Lo Que No Necesita: Si lo que busca no son consejos no solicitados ni historias milagrosas, no dude en expresarlo.
Maneje Expectativas Referente A La «Solución» Del Problema: Algunos pueden asumir que la vista de su hijo puede ser corregida con lentes o cirugía. Es importante explicar que, aunque su pérdida de visión pudiera ser «reparable» en el sentido tradicional, su hijo puede aprender a utilizar eficazmente el resto de su visión y sus otros sentidos.

Manteniendo Una Actitud Positiva

Aunque puede resultar difícil mantener una actitud positiva es beneficioso tanto para usted como para su hijo. Enfóquese en las habilidades y logros de su hijo, y anime a los demás a hacer lo mismo. Compartir los triunfos de su hijo puede ayudar a cambiar el enfoque de las limitaciones a las posibilidades.