Generar lazos: Grupos de apoyo para padres de niños ciegos o con baja visión

This content is also available in: English (Inglés)

Le agradecemos que frecuente el blog FamiliasConectadas APH para recopilar recursos e ideas didácticas, y para reflexionar sobre cómo capacitar a su hijo ciego o con baja visión para que ponga sus expectativas altas y alcance sus objetivos. Entendemos, sin embargo, que aunque el blog FamiliasConectadas APH es un recurso sólido, tiene una limitación: ofrece información e inspiración, pero no es una conversación bidireccional. Los padres de niños con experiencias únicas se benefician de la interacción entre ellos. Nos gustaría destacar los beneficios de los grupos de apoyo familiar, así como compartir recursos para poner en marcha o unirse a uno.

¿Por qué un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo de padres a padres para quienes tienen hijos con necesidades singulares ofrece un espacio para:

  • informarse mutuamente a partir de experiencias personales
  • compartir historias
  • desahogar frustraciones
  • discutir los miedos
  • resolver problemas
  • sentirse validado y apoyado
  • buscar y proporcionar recomendaciones sobre servicios, tecnología de apoyo y adaptaciones
  • comunicar los pros y los contras de determinados servicios
  • aprender de padres más experimentados
  • difundir conocimientos a los padres menos experimentados
  • celebrar y apreciar a cada niño
  • debatir sobre las habilidades de afrontamiento
  • planificar encuentros para sus hijos y familiares
  • establecer relaciones duraderas
  • saber que no está aislado
  • sentirse comprendido

Tenga en cuenta que no todos sus hijos son iguales. La ceguera o la baja visión es simplemente una característica de cada niño representado. Y eso es bueno.

Dónde encontrar apoyo

Es posible que desee reunirse en persona con otros padres, posiblemente con la opción de dar a sus hijos ciegos o con baja visión la oportunidad de apoyarse mutuamente, así como proporcionar un grupo de apoyo para hermanos. Para ponerse en contacto con otras familias, hable con el profesor de alumnos con discapacidad visual de su hijo y con el especialista en orientación y movilidad, acérquese a un grupo grande de Facebook para padres de niños ciegos o con discapacidad visual y póngase en contacto con el colegio para ciegos más cercano y con otros proveedores de servicios locales. Puede que encuentre grupos de apoyo ya existentes cuando se ponga en contacto con ellos, o puede que corra la voz sobre su deseo de crear un grupo y buscar miembros.

Considere la posibilidad de reunirse en una biblioteca pública para aprovechar el espacio de reunión gratuito o haga encuentros rotativos en los distintos hogares.

Organizaciones nacionales

Averigüe si la enfermedad ocular de su hijo tiene su propio grupo de apoyo familiar. Tomemos como ejemplo el Programa de Nuevos Padres de la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH), las Conferencias de Conexión de la Coalición del Síndrome de Usher y el Grupo de Teleasistencia del Síndrome de Charge.

Algunos grupos de apoyo específicos para enfermedades oculares pueden encontrarse en Facebook.

Grupos de apoyo en línea

También puede participar en un grupo de apoyo familiar en línea, como PadresConectados: Grupo de apoyo familiar ofrecido en colaboración con el Grupo Virtual de Apoyo a Padres Chicago Lighthouse for the Blind. El grupo PadresConectados APH se reúne durante una hora, de 19.30 a 20.30 (hora del Este), el primer miércoles de cada mes. Se trata de un grupo de debate gratuito en directo abierto a cualquier familiar de un niño con discapacidad visual o ceguera.

Muchos grupos de organizaciones también tienen presencia en Facebook. Puede encontrar enlaces en los sitios web de las organizaciones, o puede buscar en Facebook la organización que represente sus necesidades particulares.

ThrivingBlind

FamiliasConectadas APH colabora con Thriving Blind (@ThrivingBlind en Facebook), un recurso gratuito para familias ofrecido por la madre y defensora Kristin Smedley. Más información sobre la experiencia de Kristin como madre de dos hijos ciegos en el canal de YouTube de APH ConnectCenter.

Sea cual sea la vía que mejor se adapte a su familia, acérquese y estreche lazos con otras familias